Miten syöpää kuuluu sairastaa?

Perjantai 14.10

Roosanauhapäivä. Lokakuu on virallinen roosanauhakuukausi ja 14. päivä on sitten The Day. Tässä kuussa myydään roosanauhoja sekä kaikenlaista muuta asiaan liittyvää ja liittymätöntä, mutta jokaisesta tuotteesta jossa on roosanauhatunnus, lahjoitetaan jokin tietty määrä roosanauhakeräykseen ja siitä kertyvä summa taas lahjoitetaan rintasyöpätutkimuksiin.

Itse olen ostanut useampia roosanauhoja, niitä on takin rinnuksella, työtakin rinnuksella sekä treenipaidan rinnuksella. Olen ostanut heijastimia pari kappaletta (näiden hankinnasta pitää jokaisen muutenkin huolehtia) sekä heijastavat kengännauhat.  Joidenkin mielestä tavarasta lahjoitettava muutama parikymmentä senttiä ei ole mitään, itse taas tykkään, että pienistä puroista ne joet syntyvät ja jokainen sentti hyvään asiaan on hyvä juttu. Ja roosanauhoista saatava summahan menee suoraan lyhentämättömänä keräykseen. Jostain muuten luin, että tänä vuonna on tähän mennessä myyty enemmän roosanauhoja kuin viime vuonna yhteensä. Tiedän, että läheiseni, ystäväni, työkaverini jne ovat ostaneet, mielessään ehkä juurikin Aikku. Vaikka monet heistä ostavat sen joka vuosi muutenkin, kuten itsekin olen aina tehnyt. Ystäväni laittoi vasepookissa seinälleni kuvan ja siihen tekstin: ”Olet rakas”. Mulla pääsi itku. <3

Vähän kaikkialla on ollut paljon puhetta ”supersairastajista”, heistä jotka jaksavat hymyissä suin sairautensa kanssa. Kuljetaan kalju paljaana eikä hävetä sitä eikä hävetä edes yksinäistä rintaansa vaan ollaan siitä ylpeitä. Unohdetaan heidät jotka eivät koko aikaa jaksa hymyillä. Eivät joka aamu jaksa välttämättä nousta sängystään ylös. Heistä jotka haluavat suojata kaljunsa peruukilla ja heistä jotka eivät näe tässä sairaudessa mitään hohdokasta ja glamouria. Meitä sairastajia on ihan erilaisia, yhtä monta erilaista kuin on sairastajaakin. Ja tuskin tästä sairaudesta kukaan glamouria löytää, ei tää tee kuolemattomaksi, ei jalosta ketään eikä tästä kukaan saa päänsä päälle kruunu tai sädekehää. Saisikin, mun kaljuani koristaisi kruunu tai tiara aivan hiton hienosti. Mun ajatusmaailmassani on tilaa myös heille, jotka tän kokee eri lailla kuin minä ja uskon myös muiden olevan sitä mieltä. Hei, annetaan vaan kaikkien kukkien kukkia, olivat ne sitten liljoja tai rentunruusuja, kaikki yhtä tärkeitä. Annetaan tilaa jokaiselle sen verran, kun he sitä tarvitsevat. Ei se ole ainakaan multa pois. 

Itse lukeudun heihin, jotka kulkee pää kaljuna, rinta rottingilla varmana selviytymisestään. Vaikka totta kai tajuan, ettei kaikki tästä selviydy, tämähän on kuoleman vakava sairaus, ei tätä voi flunssaksi kutsua. Mutta en mä voi alkaa synkistelemään asian suhteen, mä vaipuisin niin syviin vesiin ettei sieltä välttämättä hetkeen olisi paluuta. Mun on aivan pakko jaksaa, mulla ei ole vaihtoehtoja!

Monilla on oma mielipiteensä miten syöpää sairastetaan. Hoitojen ollessa niin rajuja, että silloin kuuluu maata sängyssä seuraavan viikon, niin mummonikin aina teki. Ei silloin töissä käydä, kummini serkun herkku oli yli puoli vuotta sairaslomalla. Itselleen pitää olla armollinen, pitää kuunnella itseään. Ei saa liikkua, et sä jaksa liikkua, sun ei pidä liikkua ja kyllä sä sitten joskus taas pääset liikkumaan, kunhan sen aika on. Mähän sanoin, että sun pitää levätä. Mähän sanoin, ettei sun pidä tehdä sitä ja sen mä ainakin taisin sanoa jo aiemmin, ettei sun pidä tehdä ainakaan tätä. Ja nyt sä sairastat näin, kun mä sanon.. Osaanko mä sairastaa oikein? Niin, että se sopisi jokaiselle? En mä taida osata, musta ei ole tähän. Haluan sairastaa niin kuin mulle sopii, omalla tavallani!!

Itse en osaa mennä sanomaan esim. diabetespotilaalle miten hänen kuuluu sairautensa kokea. Toki osaan varmasti kertoa, miten joku muu sen on tehnyt, mutta onko se sitten oikea tapa juuri hänelle, tuskinpa. Ja tiedän toki mitä viralliset suositukset sanovat elintavoista, ruokavaliosta jne. Mutta eiköhän se diabeteksen sairastaja itse tiedä miten hän haluaa sairautensa kanssa elää, paremmin kuin minä. Syöpää sairastaville ei taida käypäsuosituksia olla, ei ole virallisia ohjeita, miten elää tai syödä tai liikkua tai elää. Jokaisen se on itse päätettävä, oman fiiliksensä mukaan mentävä. Ei niin kuin minä sanon tai kuten joku toinen sanoo.

  

Tämän kaiken paatoksen jälkeen mennään tähän päivään.. Aamupalan jälkeen on taas puurot kurkussa ja samalla meinaa olla myös löysät housussa. On tää mahtavaa…

Menen aamusta fyssarille. Oli ajatuksena mennä myös salille, vaan nyt joudun kyllä skippaamaan sen ajatuksen. Ei, nyt ei todellakaan ole salin aika. Fyssarille mennessäni näen tuttuja jonottamassa serooman poistoon, tuohon punkteerauksen josta itse päässyt jo aikaa sitten irti, onneksi. Se tästä vielä puuttuisikin, että joutuisi vielä sielläkin juoksemaan. 

Fyssari toteaa käteni olevan paljon parempi, ei turvotusta juurikaan ja ei strangejakaan taida ihmeemmin olla. Paitsi oikeassa kyljessäni, nyt on nesteet keksineet uuden reitin sinne ja se on kipiä kohta. Fyssari niitä aukoo ja taas kylki tuntuu sen takia taas hetken kipeeltä. Jos noi nesteet joskus vielä löytäisi oikean reittinsä, niin ettei ne tukkisi joka paikkaa. Ehkä vielä joskus, jään odottelemaan.

Juttelemme fyssarin kanssa olostani, kerroin olevani ensi viikon kotona lepäämässä. Saan taputuksia, hyvä ettei tehnyt aaltoja asian takia. Kerroin hämmästyksestäni, etten ollutkaan superihminen vaan pelkkä ihminen. Sanoo nähneensä syöpäpotilaita 17-vuoden uransa aikana monenlaisia ja saan superihmisen tittelini takaisin, heittämällä kuulemma. Mutta ei minunkaan tarvitse jaksaa koko aikaa jne. Tää sama litania taas, kuultu jo monesti. Plaa plaa, ei tarvi ei.. Pyytää kokeilemaan laittaa sormeni vesilasiin, jos veteen jää reikä niin olen korvaamaton. Arvatkaa kokeilinko? Tietenkin kokeilin. No jäikö?? Mitä luulet, jäikö vai ei?!

Fyssarin jälkeen menen Stockan hulluille päiville. Ihan niin hullu en minäkään ole, että menisin jotain rättiä katsomaan, menen ruokapuolelle. En ole vuosiin sielläkään käynyt ja kaikki on uutta ja ihmeellistä. Esim se, että paprikat laitataan näin kauniiseen asetelmaan. Melkein teki mieli ottaa yks alimmainen ja katsoa miten lopuille käy, mutta en tietenkään sitä tee. Olenhan mä aikuinen, ainakin joskus. 

Muistuu yhtäkkiä mieleen, että eilen oli 13 päivä ja Simon diagnoosista oli viisi kuukautta. Viisi pitkää/lyhyttä kuukautta olen tän asian kanssa elänyt. Lyhyt aika, mutta sitten taas toisaalta pitkä aika. Mutta vielä on vuosia edessä tämän asian kanssa. Huolestun, koska en muistanut eilen juhlia tälläistä suurta juhlahetkeä, viisi kuukautista yhteistä taivaltamme. Juhlin kyllä kanssasisaren puhtaita tuloksia, vaan omat juhlat jäi juhlimatta. Ai mikä katastroooffi. Pakko heti korjata asia, ostan juhlan kunniaksi korvapuustin. Ens viikolla on varmaan sitten viisi kuukautis viikko juhla jne jne. Kyllähän ihminen syitä keksii juhliakseen, ainakin jos omistaa vähänkään yhtä hyvää mielikuvitusta kuin minä. Ostan kamalassa nälässäni myös lohisalaatin ja tuoreita falafel-pyöryköitä jotka muuten osoittautui kuivaksi kuin beduiininsandaalit!!

Loppupäivän en tee oikeastaan yhtään mitään. Paitsi syön ja juhlin korvapuustini kanssa. Koska mä olen supersankari eikä supersankareiden ole pakko jos ne ei halua.