Miten syöpää kuuluu sairastaa?

Perjantai 14.10

Roosanauhapäivä. Lokakuu on virallinen roosanauhakuukausi ja 14. päivä on sitten The Day. Tässä kuussa myydään roosanauhoja sekä kaikenlaista muuta asiaan liittyvää ja liittymätöntä, mutta jokaisesta tuotteesta jossa on roosanauhatunnus, lahjoitetaan jokin tietty määrä roosanauhakeräykseen ja siitä kertyvä summa taas lahjoitetaan rintasyöpätutkimuksiin.

Itse olen ostanut useampia roosanauhoja, niitä on takin rinnuksella, työtakin rinnuksella sekä treenipaidan rinnuksella. Olen ostanut heijastimia pari kappaletta (näiden hankinnasta pitää jokaisen muutenkin huolehtia) sekä heijastavat kengännauhat.  Joidenkin mielestä tavarasta lahjoitettava muutama parikymmentä senttiä ei ole mitään, itse taas tykkään, että pienistä puroista ne joet syntyvät ja jokainen sentti hyvään asiaan on hyvä juttu. Ja roosanauhoista saatava summahan menee suoraan lyhentämättömänä keräykseen. Jostain muuten luin, että tänä vuonna on tähän mennessä myyty enemmän roosanauhoja kuin viime vuonna yhteensä. Tiedän, että läheiseni, ystäväni, työkaverini jne ovat ostaneet, mielessään ehkä juurikin Aikku. Vaikka monet heistä ostavat sen joka vuosi muutenkin, kuten itsekin olen aina tehnyt. Ystäväni laittoi vasepookissa seinälleni kuvan ja siihen tekstin: ”Olet rakas”. Mulla pääsi itku. <3

Vähän kaikkialla on ollut paljon puhetta ”supersairastajista”, heistä jotka jaksavat hymyissä suin sairautensa kanssa. Kuljetaan kalju paljaana eikä hävetä sitä eikä hävetä edes yksinäistä rintaansa vaan ollaan siitä ylpeitä. Unohdetaan heidät jotka eivät koko aikaa jaksa hymyillä. Eivät joka aamu jaksa välttämättä nousta sängystään ylös. Heistä jotka haluavat suojata kaljunsa peruukilla ja heistä jotka eivät näe tässä sairaudessa mitään hohdokasta ja glamouria. Meitä sairastajia on ihan erilaisia, yhtä monta erilaista kuin on sairastajaakin. Ja tuskin tästä sairaudesta kukaan glamouria löytää, ei tää tee kuolemattomaksi, ei jalosta ketään eikä tästä kukaan saa päänsä päälle kruunu tai sädekehää. Saisikin, mun kaljuani koristaisi kruunu tai tiara aivan hiton hienosti. Mun ajatusmaailmassani on tilaa myös heille, jotka tän kokee eri lailla kuin minä ja uskon myös muiden olevan sitä mieltä. Hei, annetaan vaan kaikkien kukkien kukkia, olivat ne sitten liljoja tai rentunruusuja, kaikki yhtä tärkeitä. Annetaan tilaa jokaiselle sen verran, kun he sitä tarvitsevat. Ei se ole ainakaan multa pois. 

Itse lukeudun heihin, jotka kulkee pää kaljuna, rinta rottingilla varmana selviytymisestään. Vaikka totta kai tajuan, ettei kaikki tästä selviydy, tämähän on kuoleman vakava sairaus, ei tätä voi flunssaksi kutsua. Mutta en mä voi alkaa synkistelemään asian suhteen, mä vaipuisin niin syviin vesiin ettei sieltä välttämättä hetkeen olisi paluuta. Mun on aivan pakko jaksaa, mulla ei ole vaihtoehtoja!

Monilla on oma mielipiteensä miten syöpää sairastetaan. Hoitojen ollessa niin rajuja, että silloin kuuluu maata sängyssä seuraavan viikon, niin mummonikin aina teki. Ei silloin töissä käydä, kummini serkun herkku oli yli puoli vuotta sairaslomalla. Itselleen pitää olla armollinen, pitää kuunnella itseään. Ei saa liikkua, et sä jaksa liikkua, sun ei pidä liikkua ja kyllä sä sitten joskus taas pääset liikkumaan, kunhan sen aika on. Mähän sanoin, että sun pitää levätä. Mähän sanoin, ettei sun pidä tehdä sitä ja sen mä ainakin taisin sanoa jo aiemmin, ettei sun pidä tehdä ainakaan tätä. Ja nyt sä sairastat näin, kun mä sanon.. Osaanko mä sairastaa oikein? Niin, että se sopisi jokaiselle? En mä taida osata, musta ei ole tähän. Haluan sairastaa niin kuin mulle sopii, omalla tavallani!!

Itse en osaa mennä sanomaan esim. diabetespotilaalle miten hänen kuuluu sairautensa kokea. Toki osaan varmasti kertoa, miten joku muu sen on tehnyt, mutta onko se sitten oikea tapa juuri hänelle, tuskinpa. Ja tiedän toki mitä viralliset suositukset sanovat elintavoista, ruokavaliosta jne. Mutta eiköhän se diabeteksen sairastaja itse tiedä miten hän haluaa sairautensa kanssa elää, paremmin kuin minä. Syöpää sairastaville ei taida käypäsuosituksia olla, ei ole virallisia ohjeita, miten elää tai syödä tai liikkua tai elää. Jokaisen se on itse päätettävä, oman fiiliksensä mukaan mentävä. Ei niin kuin minä sanon tai kuten joku toinen sanoo.

  

Tämän kaiken paatoksen jälkeen mennään tähän päivään.. Aamupalan jälkeen on taas puurot kurkussa ja samalla meinaa olla myös löysät housussa. On tää mahtavaa…

Menen aamusta fyssarille. Oli ajatuksena mennä myös salille, vaan nyt joudun kyllä skippaamaan sen ajatuksen. Ei, nyt ei todellakaan ole salin aika. Fyssarille mennessäni näen tuttuja jonottamassa serooman poistoon, tuohon punkteerauksen josta itse päässyt jo aikaa sitten irti, onneksi. Se tästä vielä puuttuisikin, että joutuisi vielä sielläkin juoksemaan. 

Fyssari toteaa käteni olevan paljon parempi, ei turvotusta juurikaan ja ei strangejakaan taida ihmeemmin olla. Paitsi oikeassa kyljessäni, nyt on nesteet keksineet uuden reitin sinne ja se on kipiä kohta. Fyssari niitä aukoo ja taas kylki tuntuu sen takia taas hetken kipeeltä. Jos noi nesteet joskus vielä löytäisi oikean reittinsä, niin ettei ne tukkisi joka paikkaa. Ehkä vielä joskus, jään odottelemaan.

Juttelemme fyssarin kanssa olostani, kerroin olevani ensi viikon kotona lepäämässä. Saan taputuksia, hyvä ettei tehnyt aaltoja asian takia. Kerroin hämmästyksestäni, etten ollutkaan superihminen vaan pelkkä ihminen. Sanoo nähneensä syöpäpotilaita 17-vuoden uransa aikana monenlaisia ja saan superihmisen tittelini takaisin, heittämällä kuulemma. Mutta ei minunkaan tarvitse jaksaa koko aikaa jne. Tää sama litania taas, kuultu jo monesti. Plaa plaa, ei tarvi ei.. Pyytää kokeilemaan laittaa sormeni vesilasiin, jos veteen jää reikä niin olen korvaamaton. Arvatkaa kokeilinko? Tietenkin kokeilin. No jäikö?? Mitä luulet, jäikö vai ei?!

Fyssarin jälkeen menen Stockan hulluille päiville. Ihan niin hullu en minäkään ole, että menisin jotain rättiä katsomaan, menen ruokapuolelle. En ole vuosiin sielläkään käynyt ja kaikki on uutta ja ihmeellistä. Esim se, että paprikat laitataan näin kauniiseen asetelmaan. Melkein teki mieli ottaa yks alimmainen ja katsoa miten lopuille käy, mutta en tietenkään sitä tee. Olenhan mä aikuinen, ainakin joskus. 

Muistuu yhtäkkiä mieleen, että eilen oli 13 päivä ja Simon diagnoosista oli viisi kuukautta. Viisi pitkää/lyhyttä kuukautta olen tän asian kanssa elänyt. Lyhyt aika, mutta sitten taas toisaalta pitkä aika. Mutta vielä on vuosia edessä tämän asian kanssa. Huolestun, koska en muistanut eilen juhlia tälläistä suurta juhlahetkeä, viisi kuukautista yhteistä taivaltamme. Juhlin kyllä kanssasisaren puhtaita tuloksia, vaan omat juhlat jäi juhlimatta. Ai mikä katastroooffi. Pakko heti korjata asia, ostan juhlan kunniaksi korvapuustin. Ens viikolla on varmaan sitten viisi kuukautis viikko juhla jne jne. Kyllähän ihminen syitä keksii juhliakseen, ainakin jos omistaa vähänkään yhtä hyvää mielikuvitusta kuin minä. Ostan kamalassa nälässäni myös lohisalaatin ja tuoreita falafel-pyöryköitä jotka muuten osoittautui kuivaksi kuin beduiininsandaalit!!

Loppupäivän en tee oikeastaan yhtään mitään. Paitsi syön ja juhlin korvapuustini kanssa. Koska mä olen supersankari eikä supersankareiden ole pakko jos ne ei halua.

V-ä-s-y-t-t-ä-ä

Sunnuntai 7.8

On viimeinen työpäivä ennen lomaa. Kesäkuussa jäädessäni sairaslomalle tissin leikkauksen takia, ajattelin, etten halua lomaa heti miten pitää sen jälkeen. Niin vaan mieli muuttunut, koska ei kesäkuun saikku ihan lomasta mennyt. Sitä kärvisteli kivuissa ja säryissä, siinä kamalassa 37 asteen kuumeessa, josta voit käydä lukemassa täältä. Joten, nyt olen iloinen siitä etten kysynyt lomani siirtoa. Olinpas kaukaa viisas.

Saan työkaveriltani ostaa punaviinimarjoja, hänen lapsiensa poimimia. Mullahan on jo pakastin täynnä marjoja, mutta vielä sinne mahtui. Nyt tosin alkaa olemaan jo hiukan tiukkaa tilan kanssa, mutta vielä on puolukat saatava. Sulatan pakastimenkin, tässä mennään vähän niin kuin perse edellä puuhun. Eka hankitaan pakastin täyteen marjaa ja sen jälkeen aletaan sulattamaan sitä. Mutta mitäs sillä väliä millä edellä sinne puuhun mennään, eikös vaan ole pääasia että sinne mennään? Ja marjaa riittää pitkin talvea, se on kans vähän niin kuin pääasia.

Iltapäivästä alkaa väsyttämään, taitaa ”väsymyspäivät” alkaa aiemmin kuin viimeks. Viime kerralla ne alkoi vasta maanantaina, nyt jo sunnuntaina. Kortisonia kun syödään samaan aikaan sytostaattitiputuksen kanssa niin sen loppuminen pistää kropan aivan sekaisin. Jo muutaman päivän kortisonikuuri saa sen ihan sekaisin, mitä ihmettä se mahtaa tehdä jos sitä joutuis syömään enemmän ja useammin. Todellakin toivon etten joudu koskaan kokemaan. Tämä väsymys meinaan on sellaista lajia,  ettei se meinaa mennä levolla ohi, aina vaan tuntuu, että tossu painaa. No, antaa painaa vaan, mulla on loma.

Alkaa orastava päänsärky vaivaamaan. Onko nyt tulossa sivuoireita? Mahtaako tulla muutakin kuin päänsärkyä? Keuhkoissa tuntuu taas, hengittäminen on jälleen heikompaa kuin normaalisti. Ei kuitenkaan ihan niin pahaa kuin viimeksi, tän kanssa sietää olla. Jotta saisin nukuttua ”pienet” päikkärit lähtee Ukkokulta tiimi kaverinsa kanssa kätköilemään. Käytän tilaisuuden hyväkseni ja nukun toista tuntia. Illalla mennessäni nukkumaan en edes huomaa nukkuneeni päikkäreitä. Tää kortisoni, tää vie järjen.

Tiimikaverini olivat löytäneet kätköjä, ei siis hukka reissu :-)

Maanantai 8.8

Aloitetaan aamu parturin hommilla. Vaikka tukka lähtenyt niin sitä kasvaa kuitenkin takaisinkin. Se on hentoa sänkeä, mutta haluan siitäkin eroon. En halua itselleni sinne tänne siiltä, se olisi turhan eksoottista, joten leikataan kaikki pois. Ukkokulta auttaa mua sheivaamaan kaljuni. Tää on jotensakin niin huvittavaa, ajella jo valmista kaljuaan. Mutta jos pidetään kalju, niin pidetään kunnolla ja pidetään tyylillä. Ei mitään puoliksi tehtyä vaan täysillä. Olenhan niin on-off ihminen, myös kaljuni kanssa.

Parturi hommien jälkeen menen fyssarille. Ensinnäkin ei mene sellaista junaa,  johon olin kuvitellut meneväni ja seuraava jolla pääsen lähtemään on myöhässä. Tästä johtuen joudun melkeenpä juoksemaan paikan päälle. Olen tasan kympiltä paikalla, jonkun kellon mukaan. Jonkun toisen mukaan olen pahasti myöhässä, riippuu mistä kellosta haluaa aikansa tarkistaa. Itse asiassa olen sisällä tasan klo 10 ja ulkonakin jo 10 yli. Vakkari fyssari on lomalla ja sijainen haluaa ennen hoitoa katsoa kättäni. Pyytää nostamaan kädet ylös. Huokaisee ja sanoo, että näkeehän sen korvillakin, että käteni on todella kireä. Ja sitä se tosiaan taas on. Äänitehostusten saattelemana saa kättä aukaistua, naps naps naps. Ja on heti helpompi olla taas. Käteni on käsittelyn jälkeen kuin kuhmuista perunapeltoa, kuivuneet imusuonet on katkaistu ja neste lähtee taas kiertämään.  Käteni ei ole kaunis näky, mutta en ajatellut sitä kenellekään nyt esitellä. 

Menen kotiin ja mitä siellä teen, menen nukkumaan.

Koko päivä menee välillä nukkuen ja välillä olympialaisia katsoen. Olen kaikki ruokainen urheiluhullu kun on kyse olympialaisista. Mulle kelpaa ammunta, ratsastus, koskenlasku, rugby, ihan mikä vaan laji. Mä jaksan katsoa, mua kiinnostaa kaikki. Mitään en niistä ymmärrä, mutta katsoa sitä, kuinka toiset antavat kaikkensa, elävät unelmaansa ja ovat tehneet varmasti tuhansia tunteja töitä asiansa eteen, sitä mä jaksan katsoa ja ihailla.

Ja samalla jaksan kauhistella näiden olympialaisten hintaa, kuinka jumalattoman paljon niihin satsataan rahaa vain muutaman viikon tähden. Jokaiseen lajiin täytyy olla omat areenansa, katsomonsa ja kenttänsä. On ratsastukselle omansa, golfille tehty järjettömän suuret kentät, on ammunnalle, uinnille, voimistelijoille, hitto lajille kuin lajille omat paikkansa. Ja mitä niille tehdään näiden jälkeen? Jäävät tyhjilleen seisomaan, rapistuvat käyttämättömänä ja rahat mene täysin hukkaan. Onko köyhällä maalla oikeasti rahaa tuollaiseen? Eikö nekin rahat voitaisi laittaa maan kehitykseen, köyhien auttamiseen jne jne. Urheilu on hieno asia joo, mutta hei, on vähän eri asia urheilla silloin aikoinaan kun olympialaiset on keksitty. Nykyään lajeja on tuhottomasti ja lisää pukkaa. Ja niille pitää jälleen rakentaa uudet paikat missä niitä toteutetaan ja vain sen takia, että penkkiurheilijat saisivat oikeita urheilijoita ihailla ja maata itse perse homeessa sohvalla, aivan kuten minäkin.

Mietin myös urheilijoiden huoltoa. Kuinka hiton paljon menee safkaa heidän kaikkien ruokkimiseen? Siinä ei paljon tunnu muutama kilo riisiä eikä parit kanapalat, niitä menee varmasti tuhansia kiloja. Ja se paskan haju mikä heistä kaikista lähtee, huh että mahtaa parsakaali haista. Entäs sitten siivouskulut? Menee lakanaa jos toistakin, siinä on siivoojilla pönttöjä pestävänä. No nää mietteet ei kuulu mitenkään urheiluun vaan tulee muuten vaan mieleen. Unohdan tällaiset ajatukset ja jatkan urheilun katsomista ja siitä nauttimista. Onhan vielä ihanan monta lajia näkemättä.

Kaiken urheilun katsomisen ja päikkäreiden välissä jaksan lähteä ystävän kanssa lenkille. Tunnin lenkin käymme tekemässä pururadalla ja parannellaan maailmaa samalla. Tämän raskaan urheilusuorituksen jälkeen on hyvä mennä takaisin sohvalle. Väsymys on aika massiivista, kortisonit sentään mitä taas mulle teitte.

Tiistai 9.8

Nukuin liki kymmenen tuntia ja tuntuu, etten olisi silmiä kiinni laittanut. Tiedän jo herätessäni, etten ole kummempia tänään kykenevä tekemään. Vaan ei ole tarviskaan, kunhan saan Wilman välillä ulos niin se saa olla tän päivän suurimmat ponnistukset. Pyhitän päivän levolle, koska en muutakaan jaksa.

Remontti/mittaus/ihmettelijä miehet käyvät soittelemassa ovikelloa niin ettei ihminen saa rauhassa nukkua edes päiväuniaan. Joudun nukkumaan muutamassa osassa. Ensin menee vajaa tunti ja koska se ei riitä vielä mihinkään niin otan toiset päikkärit myöhemmin ja ne onkin sitten jo melkein parin tunnin pituiset. Jos ette vielä ole tajunneet niin kerron, että nää väsymispäivät ovat todellakin juuri kirjaimellisesti sellaisia. Väsyttää ja tuntuu, ettei mikään uni riitä. Onneks nää kestää vaan sen muutaman päivän, en tosiaan jaksaisi jos mun olotila olisi aina tälläistä.

Sivuoireiden listaan voimme lisätä närästyksen. Tai ei oikeastaan voida lisätä koska sitä ilmeni päivän verran myös viime kierroksella. Nyt närästys on vaan astetta kamalampaa, tuntuu, etten voi olla missään asennossa. Ainoa mikä lohduttaa tässä vaiheessa on se, että viimeksi tää meni päivässä ohi. Toivon tällä kertaa käyvän yhtä hyvä tuuri. Oikein mikään ei maistu ja toisaalta tekee mieli jotain. Jääkaapissa on ollut varmasti puolisen vuotta soijakermavaahtopurkki joka pääsee käyttöön tänään. Saman aikaa siellä on ollut myös tumma suklaa ja sekin pääsee käyttöön. Keksin meinaan paistaa banaania ja sen kanssa suklaakermavaahtoa. Ei elämän tarvi sytostaatin, kortisonin ja väsymyksen takia ihan perseestä olla, siitä voidaan tehdä myös luxusta. Vähän herkkua ja avot, että taas jaksaa.

Todella helppoa ja nopeaa herkkua :-)

Närästyksen, hirveän väsymyksen ja mahakipujen (olivat ennen herkuttelua jo olemassa, eivät siis johtuneet siitä) jäi sovittu kahvittelu ystävän kanssa tekemättä. Täällä meillä kun ei vielä ole keksitty kahvilaa jossa asiakkaat saisivat välillä ottaa päikkärit, ei ainakaan sänky mahdollisuutta ole missään. Ja ei kai se kovin kivaa seuralaiselle olisi jos meitsi vetäis välillä sikeitä. Joo, hei sun kuulumiset on tosi mielenkiintoiset, mutta kun mulla tää kortisonin vaikutus lakkaa niin zzzzzzz…

Keskiviikko 10.8

Väsymys, jälleen selätetty ja voimme koko sanalla pyyhkiä persettä lattiaa. Miten voikaan olotila vaihtua näin kovasti vain yhdessä yössä? Yhtä hyvin kuin se vaihtuu väsymykseksi niin se voi vaihtua toiseen suuntaan. Tästä suunnasta pidän enemmän.

Aamupalan jälkeen käyn tekemässä sauvakävelylenkin itsekseni, ai kun mä olen tätä kaivannut. Leikkauksen jälkeen olen tainnut kerran pari käydä sauvakävelemässä, nyt meinaan ottaa sen ohjelmistoon ehdottomasti enemmän. Luulen, että käsiini kasvaa kohta sauvat. Onkohan se mahdollista? Yhtä mahdollista kuin selkään kasvaa sohva eli hyvinkin mahdollista.

Suunnittelen myös salille menoa tänään. Olemme huomenna lähdössä ajelemaan kohti Kokkolaa joten tänään on hyvä päivä käydä salilla. Mutta mutta. Aina ei asiat mene kuten suunnitellaan vaan iskee sellainen salakavala virus kuin laiskuus. Luulis, että kun olen levännyt kaksi päivää, niin jaksaisin kolmantena päivänä jo tehdäkin jotain. Joo, niin tosiaan luulis, mutta kun olen tarpeeksi venyttänyt salille lähtöä  päätän lopulta, etten sitten lähdekään.

Sen sijaan menen kirjastoon hakemaan itselleni matkalukemista (mikä todennäköisesti jää lukematta) ja samalla käyn paikallisessa Aasian kaupassa ostamassa itselleni evästä huomiselle matkalle. Ostan katkarapusipsiä, wasabisipsiä sekä nugettisipsiä. Voin kertoa teille, ilman että teidän tarvitsee kokeilla, näitä ei tarvitse kokeilla. Katkarapusipsit syön jo ennen kuin olen kotona, loput jätän huomille. Voidaan siis sanoa, että paskalta maistu, mutta tulihan kokeiltua.

Katkarapusipsistä ei ole kuvaa, koska söin ne ennen kuvausta :-)