Suuren asian äärellä

Olen suuren asian äärellä. Suuren itselleni, tuskin toisille. Olen meinaan miettinyt jo jonkin aikaa lääkityksen lopettamista, syöpää estävän hormoonilääkityksen meinaan. Lekuri sanoi sitä syövän ehkäisypilleriksi, minä sanon sitä ankeuttajaksi, mua E-I-K-I-I-N-N-O-S-T-A-M-I-K-Ä-ÄN!!
No nyt se on "ääneen" sanottu, ei kiinnosta ei.

Tää olo tila ei ole yhtään mua, en kohta tunnista enää itseäni. Mä voisin maata sängyllä ja tuijottaa netflixia vaikka päiväkaudet tai nukkua. Mua väsyttää koko aika, meinaan nukahtaa heti kun hetkeksikään istahdan ja silmät seisoo päässä kuin pöllöllä. Mutta se mikä mua eniten hirvittää on saamattomuuteni, aloituskyvyttömyyteni, mielenkiinnon puute asioihin ja nautinnon puute. En nauti mistään, kaikki tuntuu olevan mautonta ja hajutonta. Tuntuu, että värit ovat hävinneet elämästäni, tilalle on tullut harmaata, joskus jopa lähemmäksi mustaa.

Tiedän, luulen tietäväni, arvaan, että elämässä on aina jaksoja jolloin kiinnostaa vähemmän kuin muulloin. Joo, myönnän sen, on normaalia tuntea alakuloa välillä eikä tällä asialla ole masennuksen kanssa mitään tekemistä. En tarvitse tähän lääkettä, tarvitsen lääkkeen lopettamista. Jos tekisin BDI-kyselyn, en saisi korkeita pisteitä, mutta jos tekisin vituttaako-kyselyn saisin varmasti korkeat pisteet.

Olen lopen kyllästynyt jäykkyyteen, nivelkipuihin, jalkapohjien jatkuvaan raastavaan kipuun sekä tähän hikoilu/palelu vaihteluun. Olen kyllästynyt ajatukseen, että kärsin tästä kaikesta seuraavat yhdeksän vuotta, elämäni laatu tuntuu olevan kasa löyhkäävää koiran paskaa.

Olin ajatellut jutella asiasta lekurin kanssa kunhan mulla on yksi-vuotis kontrolli. Haluan nähdä faktat millä todennnäköisyydellä saan syövän jos en syö lääkettä. Tilastot on tietty aina tilastoja, jokainen ollaan yksilöitä ja tää tuntuu olevan kans hyvin tuuri kauppaa kuka sairastuu. En välttämättä sairastu yhtään sen varmemmin syönkö tota paskaa vai en. Mutta elämäni laatu on varmasti parempi, jos en sitä syö.

Mutta mitäs sitten jos mä lopetan lääkityksen ja sairastun uudestaan? Soimaanko itseäni lopun ikääni? Jossittelen sitä, että jos olisin syönyt lääkettä kuten tarkoitus oli, olisinko sairastunut? Miten selitän asian lapsilleni, jos sairastun? Sanonko, että mutsia vähän kolotti, masensi ja jopa vitutti? Olenko silloin oikeutettu lopettamaan lääkkeen joka ehkä pelastaa mut sairastumisesta syöpään uudelleen.

Toisaalta taas, eihän muihinkaan sairauksiin syödä ennalta ehkäisevästi lääkettä? Vai syödäänkö jotain pilleriä sen takia ettei saada sokeritautia? Tai verenpaineeseen, syödäänkö siihen pillereitä ennen kuin verenpaineessa on edes vikaa? Ei sitä ennelta ehkäistä lääkkeellä, sitten kun siinä on jo vikaa, saat lääkityksen.

Mulla on tosiaan vuosi kontrolli tulossa ja sen takia menin käymään labrassa. Mä en tosiaan tiedä, mitä ihmeen urpoja juuri tuohon labraan on eksynyt töihin, mutta joka kerta saan ihme kommentia sieltä. Nyt mennessäni riisuin takin ja laitoin tuolille sen ajaksi, että riisun vielä paidan. Takki tipahti lattialle joten hoitajan piti sanoa, että tuossa on naulakkokin, ettei tarvitse takkia lattialla säilyttää. Ai, mulla on ihan tapana pitää takkia aina lattialla, eikö sulla sitten ole?? Iso huokaus..

Kävin myös mammografissa. Lainasin ihan työkaverini pyörää ja polkasin paikalle, suit sait sukkelaan kuvat ainokaisesta tissistä, ulos ja jatkamaan töitä. Hoitaja asetti tissini mankelin väliin ja vetäsin happea kunnolla sisuksiini. Kylmä hiki virtas selkää pitkin, koska elävästi muistan sen jäätävän tuskan mikä vuosi sitten oli kun mammottiin tissit. Siitä voit halutessasi lukea täältä. Nyt ei sitten sattunutkaan juuri ollenkaan, eihän siellä ollut jäätävää möykkyä täyttä syöpää. Tai ei ainakaan tietääkseni ole. Ja koska oikea tissini on kokonaan leikattu pois, piti mammota vaan vasen. Hoitsun ollessa todellakin hommansa tasalla, ei siinä mennyt kuin max 10 min ja olin siinä ajassa riisuutunut, kuvattu ja pukenut ja menossa takasin töihin. Ripeää toimintaa sanon minä. Töistä ehdin olemaan max puoli tuntia pois.

Kysyin hoitsulta näkikö kuvassa mitään. Vastasi ettei saa sanoa mitään. No, ne kuvat sattui olemaan koneella aukinaisena oven vieressä joten näin ne ihan itsekin, joten minäpä tietty niitä kurkkasin. Ja mitä mä näinkään, jonkun herneen kokoisen pallukan nännin alapuolella. Mielikuvitus, tuo kaikkien kaveri tai vihollinen, alkoi laukkaamaan saman tien. Diagnosoin itselleni heti rintasyövän uusiutuneen. Alko heti masentamaan, mietin miten kerron läheisilleni. Ja toisaalta mielessä pyöri, että nyt pääsen siitä saakelin hormonilääkkeestä eroon, mitä sitä syömään jos lopputulos oli tämä!!?? Koska en tietty ole lekuri, en osaa asiaa välttämättä oikein tulkita ja se saattoi olla ihan mitä vaan muutakin kuin syöpää, on liian aikaista miettiä moisia. Joo, näin muutama päivä myöhemmin tää on jo helpompaa, silloin olin varma uusiutumisesta.

Siellä se vaanii ja odottaa pahaa aavistamattomia tissejä!! :)

Lähtiessäni sieltä kuvauksesta, ajelin pyörällä töihin päin ja kas, joku mummohan se olikin pahalla tuulella, ilmeisesti noussut väärällä jalalla sängystään. Hän huusi mun perääni, kuinka törkeä olen, kuinka törkeää on ajella jalkakäytävällä, kuinka hän ja koiransa jäävät alle jne. Mulla meinasi pimahtaa päässä, pysähdyin ja kysyin: "Anteeksi, mutta mikähän mahtaa olla Rouvan ongelma?" Vastasi: "Olet niin törkeä, että ajat tästä, et sinä saa tästä ajaa. Ajat koirani ja minun päälle jne jne." Minä sanoin: "Kuulkaahan rouva, minä en ollut ajamassa päällenne enkä koiranne päälle. Onko parempi, että menen tuonne autojen sekaan ja ne ajavat mun päälle, että kuolen sinne?" Rouva: "Koirani päälle on meinattu ajaa jo kaksi kertaa tässä kuussa.." "Valitettavaa, mutta minä en ollut ajamassa. Menen nyt tästä tuonne autojen sekaan, kiitos ja hyvää päivän jatkoa." Rouva jäi huutelemaan perääni, eikö minulla ole lapsia tms. En tiedä miten liittyi asiaan, olisiko niidenkin päälle pitänyt ajaa tai mitä, mutta olin siinä moodissa että nyt mulle riitti. En jaksa enää yhtään kuunnella mummojen, en koirien, en lasten, en kenenkään valitusta!! Mun tississäni on uusi patti, mulla on syöpä uusiutunut, menen ja ajan sinne auton alle niin pääsenpä tästäkin. Jep, tosi aikuismaista käytöstä ja joo, saan olla itsestäni jälleen kerran tosi ylpeä!!

Nousi ihan tukka pystyyn omasta fiksusta käytöksestä. :)

Luulin tosiaan, että mulla olisi ollut vuositarkastuksessa aika lääkärille. No, ei sitten ollutkaan vaan tapaan rintahoitajan. Hän osaa varmaan vastata siihen kysymykseen, että millä todennäköisyydellä sairastun uudelleen (ellen ole jo sairastunut) jos jätän ne hormonihirviölääkkeet syömättä. Hänellekö sitten kerron huolistani, että olen mielestäni löytänyt uusia patteja kainalosta. Hänkö ne sitten tutkii? Ekalla kerralla kun olen syöpälääkärillä (onkologilla) käynyt, piirsi hän mulle kaavion kaikesta. Ja siinä kaaviossa lukee, 1,3 ja 5-vuonna tavataan lääkäri, muina vuosina ollaan puhelimitse yhteydessä. Joopa joo, missä on nyt se lekurin tapaaminen? Ilmeisesti joudun menemään terkkarille josta laitetaan lähete jonnekin,  jos laitetaan ja asia tutkitaan ties milloin jos tutkitaan. Todella leväperäistä mun mielestäni.

Sanotaan, että rintasyöpä on yleisin syöpä naisilla. Joka yhdeksäs on hengissä vielä 5-vuoden päästä. Joo, hengissä ehkä mutta kuinka yleistä on uudelleen sairastuminen, entä viiden vuoden jälkeen? Mistä sitä varmuudella tiedetään kuinka moni oikeasti sairastuu jos ei edes tutkita?? Käytännöt vaihtelevat suuresti, toisissa paikkakunnissa otetaan mammografin lisäksi myös ultrakuvat automaattisesti. Toisissa paikoissa taas ei oteta edes verikokeita, mulla ne otettiin. Mutta mitä nekään mitään kertoo, ainoastaan sen onko maksa-arvot nousseet ja toimiiko munuaiset. Ei edes pientä verenkuvaa otettu, saatikka tutkittu mitään syöpään liittyvää. Ja koska nykyään näkee kanta.fi:stä nopeasti omat tuloksensa, näin minäkin etten ainakaan maksakirroosiin ole sairastunut. Verikokeissa siis kaikki hyvin.

Mammon tulokset oli kyllä luettu, mutta vastaus oli viivästetty niin, etten mä näe sitä. Jos jotain huonoa tulosta on odotettavissa niin eiköhän hoitaja sen mulle sitten kerro. Tai ottavat varmaan nopeaan yhteyttä jos kuvassa olisi jotain ikävää eli jos ei puhelin soi ennen 5.7 saan olla aika rauhallisin mielin. Ja jos pidän puhelimen pois päältä ei se soi ainakaan eli ei puhelin päällä ei syöpää. Yksinkertaista!!

Ostin muuten maailman turhimman härpäkkeen, selfie-tikun. Ja täytyy sanoa, etten muista koska olisin sijoittanut 10€ näin hyvin. Saa muuten hyviä kuvia. Vai mitäs sanotte näistä? Hullulla halvat huvit ja lapsi on terve kun se leikkii??  Näihin tunnelmiin, hyvää Juhannusta kaikille!!

C50.81 Eri alueisiin ulottuva rinnan syöpä

Keskiviikko 29.6

Vihdoin koitti tämä jännittävä ja pelottavakin päivä, jolloin on leikkauksen jälkitarkastus. Tänään saamme sitten kuulla syövästäni kaiken, mikä gradus sille on annettu, mikä lääkitys tulee, milloin se alkaa jne jne. Samalla reissulla sitten pääsen fysioterapeutille käymään ja saan toivottavasti jotain tolkkua käteni kipeisiin kohtiin.

Postissa tulee kirjekuore minulle. Jos tästä sairaudesta haluaa taas löytää uusia positiivisia puolia, niin se on se, että saat vähän väliä vanhan ajan postia joka tipahtelee postiluukusta lattiallesi. Vanhan ajan posti kun on tosiaan niin kivikautista juttua, ettei sellaista meinaa edes enää muistaa olevankaan. Sieltä tipahtelee vain mainoksia, kaikki muut hoidetaan nykyään sähköisesti. Eipä siis ihme, että postinjakajat saavat tehdä kaikkea muutakin duunia jakamisen ohessa, eikös ne tyyliin pese autosikin jos sitä keksit haluta??

Tänään sain kuitenkin postia, tuli ihan omalla nimelläni. Tuli kutsu syöpälääkärille joka olisi ensi viikolla. Sitä ennen pitää käväistä labrassa ja sydän filmissä. Katsovat varmaankin kestääkö sydämeni moisia myrkkyjä joita varmaan minuun ahtaavat.

Mennessämme jälkitarkastukseen käyn matkalla katsomassa itselleni uusia liivejä. Koska rinnan ympärysmittani on nykyään jotain aivan muuta kuin ennen, johtuu kerääntyneestä nesteestä, niin pakko on sovittaa L-koon urheiluliivejä. Kahdet löydänkin alennusrekistä ja ne nappaan mukaani. Perillä käyn vessassa vetäisemässä toiset päälleni jotta näyttäisin edes vähänkään ihmiseltä joka välittää mitä hänellä on paitansa alla. Tosin ei niitä kukaan katsele, he ovat vaan kiinnostuneita mitä niiden liivien alla on.

Leikkaava kirurgi on lomalla joten hänen sijaisenaan toimii erikoistuva lääkäri joka onkin tosi rempseän oloinen, pidän hänestä välittömästi, löydämme heti yhteisen sävelen. Hän kertoo leikkauksen tuloksen, ne mitä patologi on kirjannut ylös. Syöpäni on siis duktaalinen karsinooma. Kasvaimen koko on ollut 50mm eli 5cm, aikas iso siis. Rinta on painanut 334g, en tiedä paljonko tissit yleensä painaa, mutta mielestäni tuo luku on aika korkea.

Kasvaimen ympärillä on ollut tervettä kudosta riittävästi eli se oli hyvä asia. Kainalosta olivat poistaneet 24 imusolmuketta joista 14:sta on ollut syöpää. Kysyessäni montako imusolmuketta ihmisellä normaalisti on, niin siihen ei voi kuulemma vastata. Jokaisella on niitä x- määrä, mutta 12-40 on normaali määrä. Mulla niitä siis oli 24 ja siitä sen 14 syöpäistä, aikas messevä määrä!! Syöpä on hyvin hormoni vasteinen eli tarkoittaa sitä, että ottaa hyvin hormonia vastaan ja siitä syystä saankin sitä seuraavat viisi vuotta (halutessani). Tämä oli myös hyvä uutinen, kuuleman mukaan. Vasen rinta oli puhdas eli se mitä ottivat sieltä pois, oli tosiaan vain kalkkeumaa ja se on todellakin hyvä uutinen. Etäpesäkkeitä ei ole ollut ja se on paras uutinen!!

Syöpäni gradus on III joka rintasyövässä on kaikkein huonoin. Gradusta on rintasyövässä I-III ja mulla siis toi III (muissa syövissä graduksia voi olla I-IV). Sekin oli kuulemma arvattavissa ennakkoon, kuten lekuri sanoi, johtuen kasvaimen koosta ja nopeasta kasvusta. Ukkokullalle tästä myöhemmin mainitsenkin, oli syöpäni sitten ärhäkkää mallia. Sanoi ettet kai sä mitään nössöjä edes kasvattaisi!!

Tässä vielä virallisempi diagnoosi jos haluatte vaikka googlettaa, ehkä sieltä selviää paremmin tuo nämä tarkoittavat asiat. C50.81 Ca mammae ductale. l. dx. gradus III (50mm) D2 N1 MX ER 90, PR 80, MIB-1 40% cum metastaticum lymphnodi (14/24)

En kuitenkaan saa tietää hoidoistani sen enempää kuin, että sellaisia suositellaan. Lekuri sanoi, että he kertovat vain leikkaukseen liittyvät asiat ja syöpäklinikalla kerrotaan sitten kaikki hoitoon liittyvät. No, täytyy jäädä odottelemaan taas seuraavaa lekuri käyntiä joka siis vihdoinkin on syöpälääkärin vastaanotto. Tämä odottelu on kaikista ikävintä koko touhussa, jatkuvassa epätietoisuudessa oleminen. En tykkää enkä peukuta!! 

Syöpätautien klinikalla suositellaan jatko endokriinistä hoitoa, sytostaattihoitoa sekä sädehoitoa. Toisin sanoen saan kaikki hoidot mitä voi kuvitella, koko rahan edestä vastinetta. Vähempikin olisi riittänyt mulle, mutta näillä mennään. Nämä hoidothan ovat vain suosituksia joita suosittelevat. Jokainen potilas saa sitten itse päättää ottaako niitä vastaan vai ei, ketään ei voi siihen pakottaa. Itselleni on selvää, että kaikki otetaan vastaan mitä annetaan. En todellakaan kuvittele olevani viisaampi näissä asioissa kuin lukeneet lääkärit. Suomessa on syöpähoito maailman laajuisesti parhaimmistoa, listojen kärjessä. En voisi edes kuvitella, etten sitä hyödyntäisi. Millä perusteella selittäisin asian lapsilleni?? En viitsikään mennä hoitoon kun pitää treenata maastavetoa ja penkkipunnerrusta??!! Mutta hei, olen katsonut jo hyvän musan hautajaisiini, nauttikaa siitä!! Joo ei!! Vaikka onhan sitä saanut lehdistä lukea ihmisistä jotka eivät hoitoa ole halunneet vaan ovat mieluiten kokeilleet jotain vaihtoehtoa hoidolle. En suomi enkä arvostele, jokainen saa tehdä omat päätöksensä, minä teen myös omani ja se on hoidon vastaanotto.

Lekurin tapaamisen jälkeen menemme kävelylle, onhan ulkona mielettömän lämmin ilma. Käymme hakemassa jäätelöt viereisestä kaupasta ja istumme niistä nauttimaan penkille. Tämän jälkeen menen itse takaisin, koska pitää mennä vielä fyssarin luokse näyttämään paisunutta kainaloani ja sen ympärystää. Käteni on kireä kuin viulunkieli ja turvonnut nesteestä kuin mikäkin. En ole voinut nukkua oikealla kyljellä ainakaan kahteen viikkoon, en sitten leikkauksen jälkeen. Toisinaan olen yrittänyt olla oikealla kyljellä ja olen onnistunutkin sellaisen 30s ja sitten on jo pakko kääntyä, sattuu niin hitosti. Tuntuu jo siltä, että kroppani alkaa olemaan aivan toispuoleinen, jumittaa ja särkee nukkuessani vain vasemmalla kyljellä tai selälläni. Voi saisipa fyssari tehtyä jotain taikoja kroppaani.

Fyssari yrittää saada mut venymään erilaisiin mutkiin, mutta se ei todellakaan onnistu. Hän hieroo hetken aikaa kainaloani ja meinaan itkeä jo sen muutaman minuutin jota kestän sitä tuskaa. Sovimme, että jatkan itsekseni jumppailua ja venyttelyä. Kuulen, että käsi tulee olemaan pahimmillaan neljän viikon päästä leikkauksesta. Parahdan, mitä onkaan vielä tiedossa jos nyt olen sen kanssa jo näin kipeä. En olisi ikäpäivänä voinut edes ajatella mitä kaikkea paskaa tän syövän sivutuotteena saan kärsiä. Tässä ei tosiaan ole paljoa positiivista asiaa ollut ellei hyvää huumoria lasketa. Mutta hyvää huumoriakin keksii kyllä muistakin aiheista kun syövästä. Sen takia ei olisi tarvinnut välttämättä sairastua!!

Tän kaiken jälkeen menemme Ukkokullan kanssa vielä syömään. Olemme aiemminkin käyneet Kluuvin Fazerilla salaatilla ja sinne suunnistamme tälläkin kertaa. Siellä saa runsaat salaatit edullisesti. Massunsa saa kivasti täyteen ja seurakin on ollut hyvää (Ukkokulta). Pelkkää positiivista sanomista siis, ehdottomasti kannattaa tutustua kyseiseen paikkaan jos siellä päin liikutte. Ja mikä parasta, siellä unohtaa hetkeksi sairastavansa. Vaikka myönnän, etten asiaa nykyään koko aikaa mieti, en ainakaan syödessäni.