Valitammeko me liikaa??

Torstai 8.12

Mitä lähemmäksi hoitojen loppuminen tulee, sitä vähemmän oikeastaan ajattelen enää koko syöpää. Ellen iltaisin riisuisi paitaani, tuskin edes muistasin koko asiaa. Mutta kun sattuu puuttumaan toinen tissi, niin väkisinkin muistaa miksi se puuttuu. Ja syöpähän sen vei, tai kirurgi jos tarkkoja ollaan. Mutta en mä juurikaan mieti asiaa, en nyt ja jatkossa meinaan miettiä sitä vieläkin vähemmän. En meinaa elää vuositarkastuksesta toiseen murehtien onko syöpä uusiutunut vai ei ole, vaan oletan sen olleen tässä ja niin kauan se oli juurikin tässä ennen kuin toisin todistetaan. Toisin sanoen syytön syövätön kunnes toisin todistetaan.

No entä mitä mietin tissipuolesta olemisesta? Siitä, että niitä on vain yksi? Olen asian kanssa suht sinut, vaatteet päällä se ei haittaa (paitsi siellä salilla välillä), mutta riisuutuessa sitä kun katsoo, niin ei se kovin kauniilta näytä. Ja mitäs jos unohtaa laittaa sen tissin aamulla liiviinsä? Näyttää himppasen oudolta. Ja mulle on käynyt niin, onneksi tosin vain Wilmaa ulkoiluttaessani eikä esim töihin mennessäni. Olisi se kovin ikävää viettää päiväänsä näin.. Miltä tää teidän mielestä näyttää??

Jotten täysin vielä unohtaisi Simoa, käyn vielä päivittäin säteissä. Tänään menen sinne bussilla, olenhan menossa takaisin töihin. Ajat ovat olleet aika lailla iltapäivisin, niin etten ole takaisin enää töihin joutanut. Nyt on enemmän keskellä päivää ja lähden siis töistä. Menen tällä kertaa bussilla, ehdin juuri ja juuri ennen omaa aikaani. Tosin paikan päällä on lappu, että olemme 30min myöhässä. Tottakai juuri silloin, kun meitsin pitää mennä takaisin töihin. Istun odottamaan vuoroani sohvalle ja melkein välittömästi menee silmäni kiinni, väsyttää aivan vietävästi. Hoitaja on kyllä sanonut säteiden väsyttävän, en tosin osaa sanoa onko tämä väsymys säteistä vai pimeydestä johtuvaa. Mistä ne voi erottaa toisistaan? Ei tule väsymys lappu kaulassa kertoen mistä johtuu..

En ehdi pitää silmiäni kiinni kuin muutaman minuutin ja kutsuvat mua jo. Missä se myöhästyminen oli? Olen ennenkin huomannut, että vaikka odotustilassa olisi kuinka ihmisiä, ei se tarkoita sitä, että oma aika myöhästyisi. Ei tarkoittanut heidän olemme 30min myöhässä lappunenkaan.

Hoitaja kehuu kuinka hyvänä ihoni on pysynyt, ei ole kuivunut, se ei ole alkanut hilseilemään tai kesimään tai punottamaan. Ainoa mistä ehkä itse huomaan säteiden saannin, on hienoinen kireys rinnan arvessa. Venyttäessäni olkapäätä ja rintaa, sekin helpottaa. Kaikille ei tietty tulekaan mitään oireita, tosin ne yleensä alkaa kahden viikon kuluttua säteiden aloituksesta ja nyt on mennyt juurikin se kaksi viikkoa. Ja mulla ei ole ainakaan vielä tullut mitään.

Töiden jälkeen menen ystäväni kanssa kahville. Juurikin sen saman joka viimeksi mut unohti. Vaan nyt muisti, muisti jopa niin hyvin, että oli menossa kahville jo eilen. Hän on lapsuuden ystäväni ja emme ole taas aikoihin nähneet. Vaan tänäänpä näimme ja olihan kivaa nähdä. Sitä kun on toisen tuntenut vuosikymmeniä,  on sama paljonko sitä aikaa on välissä. Ja hänellä oli ihania uutisia. En nyt ala sen enempää niitä avaamaan, mutta sen verran sanon, että hän oli tavannut sukulaisiaan joita ei ollut tavannut sitten lapsuuden jos silloinkaan. Ja sain kyllä hyvin kiinni siitä tunteesta. Itse jos en näe siskojani hetkeen, tuntuu sekin jo kamalalta. Entä jos ei näkisi heitä vuosi kymmeniin? Löytäisi heidät uudestaan? Ymmärrän hyvin kadonneen jäljillä ohjelman tunnelman kadonneen löytyessä. Varmasti aivan huippu mahtavaa, ei sellaista osaa oikein edes kuvitellakaan.

Perjantai 9.11

Jalkojani särkee, kävely on vaikeaa. Tämän olen kertonut ennenkin, vaan se on ajankohtaista lähes joka päivä. Joka päivä mulla särkee jalkapohjia, lonkkia ja lonkankoukistajia, niveliä ja mitä lie. Mulla särkee joka päivä jotain. Kävelemään lähtö on vaikeaa, köpötän mummon lailla. Ja jotta särky ei olisi ainoastaan alapäässä tai siis jaloissa lähinnä, särkee mulla tasapuolisuuden nimissä myös käsiä. Oikeaa kättä sen takia, ettei siinä nestekierto toimi ja vasenta taas sen takia, että siinä on suonet niin kuivat.

Sytostaattien takia, jotka siis annettiin aina vasemman käden kautta, mun suonet kuivuivat ja ne on todella kireät. Käsi tuntuu kuin siinä olisi liian kireä kuminauha jota yrittää venyttää. Pyörittäessäni rannetta suonet kiristää ihan tautisesti ja se tekee tosi kipeää. Mutta koska ne on niin kireät on niitä pakko yrittää venyttää ja sen takia sattuu. Olen oravanpyörässä asian suhteen. Suonet varmasti paranevat jossain vaiheessa, uudistuuhan siellä kaikki samalla lailla kuin muuallakin. Onneks aivoni ei sijaitse kädessäni, aivosolut kun ei uusiudu. Saisin olla lopun ikääni kireällä kädellä.

Olkapäätäni, tuota kaksi kertaa leikattua vasenta olkapäätä särkee sen takia, että joudun säteissä olemaan huonossa asennossa. Hyväksi asennoksi ei voi sanoa sitä, että käsiä joutuu pitämään koko sädetyksen ajan pään yläpuolella. Se sattuu. Vaan en haluaisi valittaa, enkä myöskään juurikaan valita kipujaní ja särkyjäni. Ei ne poistu valittamalla eikä ruikuttamalla. Ne on nyt läsnä ja ne tulee olemaan sitä varmasti myös jatkossakin. Ne ovat osa tätä hormonihoitoa ja sen kanssa on opittava elämään. Olen mä tosin jo miettinyt sitäkin vaihtoehtoa, etten söisikään tuota lääkettä vaan jättäisin sen pois. Sitten ajattelen jälleen järjellä, ei mulle huvikseen ole lääkettä määrätty. Lääkärit ovat olleet sitä mieltä, että sen tarvitsen ja niin se sitten on. He sen paremmin tietävät kuin minä ja siihen on luotetteva. Nämä säryt saattaat tasoittua myöhemmin.

Valittamisesta tuli mieleen, että valitammeko me liikaa tai liian usein? Onko se tapa josta olisi hyvä päästää irti? Nähdä negatiiviset puolet asioista eikä nähdä niiden positiivisia puolia? Onko sinun lasisi puoliksi täynnä vai puoliksi tyhjä?

Itsekin syyllistyn valittamiseen, olenhan minäkin vaan ihminen. Mutta en ole negatiivinen, en ajattele negatiivisesti asioista ja haluan nähdä asioista ne valoisammat puolet. En voi sanoa syövän olleen positiivinen kokemus, mutta on siinä positiivistakin ollut. Olen päässyt kokemaan asioita joita en muuten olisi kokenut. Vielä ollaan kaukana siitä, että olisin kiitollinen syövälle millään muotoa, mutta on se mua muuttanut. Tuskin se on minusta parempaa ihmistä tehnyt, mutta erilaisen. En edelleenkään osaa laulaa, en osaa soittaa kitaraa enkä puhu viittä eri kieltä.

Mutta nykyinen(kään) ei halua(isi) valittaa turhasta, joten nyt loppuu valitus kivuista ja säryistä. Tai Ukkokullalle voin niistä mainita, se vähän kuin kuuluu hänen toimenkuvaansa kuunnella mun valituksia. Aivan kuten hän jo aiemmin sanoi, kun kiitin häntä tuesta ja rakkaudestaan syöpäni keskellä: "Ne kuuluu toimenkuvaan."

Sädehoidon seinältä olevia tauluja :-)

Valittaminen.. Tyttäreni ollessa pieni, oli hänellä lukemattomia allergioita. Tein hänelle kaiken ruoan itse, leivästä lähtien. Hän ei pahimmillaan saanut syödä kuin possunlihaa ja perunaa, eipä juurikaan muuta. Häntä sai pestä perusrasvalla ja rasvata hänen ihoaan aamusta iltaan ja päivisin jos vaan jaksoi. Kouluun lähtiessään en ollut nukkunut varmaan ainoatakaan yötä ilman, että heräsin hänen raavintaansa tai myöhemmin yskäänsä ennen kuin sai astmalääkkeen. Ihan varmasti välillä valitin asiasta, mutta mitä sitä ei lapsensa eteen tekisi? Ihan kaiken, tietenkin. Mutta kun saimme kuulla naapurin tytön (hän oli silloin n.5v) sairastuneen aivokasvaimeen, niin todellakin häpesin itseäni. Miten mä kehtaan valittaa siitä, että lapseni on huisin allerginen, sehän oli kuitenkin vaan pientä naapurin tyttöön verrattuna. Hetkeen en varmasti valittanutkaan, kunnes asia haaleni mielestä ja tuli taas ne omat asiat tärkeiksi. Omat huolet ja murheet ja valituksen aiheet.

Mitä haluan tällä sanoa? Olemmeko me liian negatiivisia ihmisiä? Emmekö osaa olla tyytyväisiä siitä mitä meillä on vai haluammeko aina jotain muuta tai lisää? Onko vakava sairaus se joka saa meidät miettimään ja mitä se saa meidät miettimään? Voitaisiko miettiä elämää, rakkaita ympärillämme tässä ja nyt ja olla heistä kiitollisia.

Ps. Särkee jalkoja. Pääsinpäs valittamaan, jälleen kerran!

Valitusta ja arvostusta

Torstai 23.6

Herään kahdeksan jälkeen. Huomaan pöydällä Ukkokullan kirjoittaman lapun: ”Muista vesikatko”. Saakeli, muistan kyllä että luin sellaisen olevan mutta en tietty illalla enää muistanut laittaa vettä jemmaan. Ja oli Ukkokullallakin ollut näemmä aikaa kirjoittaa kyseinen lappu, mutta ei ole ollut sen verran aikaa, että olisi vettä ottanut kannun tms, Vesikannussani jossa on aina vettä, on sitä just sen verran että saan koiralle puhdasta juomista ja itselleni kupin kahvia. Enempään se ei riitä. 

Kiroan miesten logiikan, kirjoittaa lappu vesikatkosta mutta ei kuitenkaan herätetä tai oteta sitä vettä säästöön. Tulee mieleen vanha vitsi pariskunnasta jotka pitivät mykkäkoulua. Mies kirjoitti illalla lapun vaimolleen, että herätä kello kahdeksan. Aamulla huomasi nukkuneensa pommiin ja löysi lapun pöydältä: ”Kello on kahdeksan.” Huomaan jotain samaa tässä meilläkin, me emme vaan pidä mykkäkoulua.  

Soitan sairaalan fysioterapeutille. Minulle on tullut niin kipeät patit kainalon viereen sekä selkä- että rinnan puolelle. En voi nukkua oikealla puolella ollenkaan, tuska on heti ihan mieletön. En saa liikuteltua kättäni kunnolla ja haluan varmistuksen siitä, ettei käteni surkastu ja kuihdu pois jos en tee sillä vaadittavia jumppaliikkeitä. Huoleni on kuulemma aiheeton, kudosten väliin on jäänyt nestettä ja sen takia ovat kipeät. Sitä ei saa punkteeraamalla pois vaan fyssari painelee niitä sitten kun menen hänen luokseen eli ensi viikolla. Nyt ymmärrän miksi oli pyydetty ottamaan särkylääke tuntia ennen hänen aikaansa. Siellä tulee varmaan olemaan tuskaiset paikat. En epäile sitä hetkeäkään, nyt en vaan jaksa alkaa sitä murehtimaan. Otetaan kaikki vastaan mitä annetaan, ei tässä muutakaan vaihtoehtoa taida olla.

Tän kuvan tarkoitus jäi itsellekkin epäselväksi, hain sanalla lymfaödeema ja tälläinen tuli. Eli kropassa kiertää nesteitä ja verta ja ja ja.. Kyllä te tiedätte. :-)

Olen saanut myös toisen ikävän vaivan, yliherkän tuntoaistin. Käsivarressani on tunnoton kohta, mutta samalla myös yliherkkä tunto. Jos sitä koskettaa vähäsenkään niin se sattuu aivan hitosti. Ja en tarkoita nyt isompaa koskettelua vaan pelkkä hipaisu riittää. Paidanhiha hankaa, tuskaa. Käsivarsi osuu johonkin, tuskaa. Joudun kävelemäänkin käsi irti vartalosta, niin paljon se sattuu. Tää on asia jota ei jaksaisi, kaikkea muuta paskaa jaksaa paremmin, mutta ei tätä. Mutta tämäkin on kärsittävä, ei mulla ole muuta vaihtoehtoa.

Ei todellakaan ole herkkyys kadoksissa, ei ainakaan käsivarresta. :-)

Mitä mä vielä valittaisin?? Rintaan sattuu kävellessä, taitaa se mun tulehdukseni siellä jyllätä menemään. Nestettä on taas kertynyt sen verran, että tuntuu kuin rintani olisi uima-allas jossa myrskyää. Kipu tuntuu rintalastassa saakka. Joudun jättämään ystäväni kanssa sovitun lenkin väliin. Nyt tuntuu ettei ole ihan mun päiväni. Pitäisikö mennä takaisin sänkyyn ja pysyä siellä? Vali vali, kylläpä jaksankin nyt valittaa. 

Tulee taas mieleen kuinka korkealle saakin hattuaan nostaa kaikille heille jotka ovat tän matkan kulkeneet. Arvostus kaikkia syöpää sairastaneita kohtaan kasvaa päivä päivältä!! Varsinaisia sissejä jokainen, helppoa tietä eivät varmasti ole kulkeneet. Tulevaisuus tulee näyttämään mitä mutkia tulee mun matkalleni, nyt tuntuu että pieniä töyssyjä ja nimesniemen kiharaa on tielläni ollut. Pysytäänkö tiellä vai löydetäänkö itsemme tien varrelta tai ojan pohjalta? Uskoisin, että jouluna olemme viisaampia, voi kuinka odotankaan joulua. Nm. Ihminen joka inhoaa joulua. 

Mutta oli tässä päivässä jotain ihanaakin. Selatessani instragramia näen ystäväni kuvan jossa hän on luovuttamassa verta. Ekana tulee mieleen se, etten itse enää koskaan pääse luovuttamaan. Sitten luen kirjoituksen mitä hän oli kuvaan liittänyt, siinä luki näin: ”Ihailemani ihminen kertoi sairastuneensa syöpään. Hänen kaksi suurinta huolenaihettaan olivat 1) kuinka pitkä treenitauko tulee 2) ei saa luovuttaa verta. Joka ikinen treenihetki teen muutaman ylimääräisen toiston- koska tiedän, että hänkin tekee kun palaa salille. Tänään luovutan verta, jotta jollakin toisella on mahdollisuus treenata. Luovuta sinäkin.”

Tämä tuo kyyneleet silmiini (tätä kirjoitankin silmät sumeena), tämä on kaunein ele mitä voisin keneltäkään toivoa tai pyytää. Tämä on niin pyyteetöntä hyvyyttä, että menen täysin sanattomaksi. Miten kukaan voi olla näin ihana? Illalla lukiessani tätä Ukkokullalle, tulee hänelläkin kyyneleet silmiin. Me molemmat arvostetaan tätä todella paljon ja pidän sitä suurena kunnianosoituksena itseäni kohtaan. Ja lupaan salille palatessani tehdä jokaisen toiston, jokaisen sarjan ja jokaisen treenin niin kuin se olisi viimeiseni!! Kiitos A <3 <3  

Tästä tulikin enemmän negatiivinen päivitys, mutta tätä tää mun elämäni tällä hetkellä on. Kipua siellä ja särkyä täällä, jomotusta ja vitutusta sopivassa suhteessa iloon ja nauruun. Ei me tästä lannistuta, tällaiset päivät hiukan horjuttaa ja heiluttaa kuten puita tuulessa, mutta pystyssä pysytään silti. Se on varma!! Tähän loppuun vielä ihanan Valkkuni sanoja lainatakseni: ”Muista, olet vahva kuin mikä ja selviät mistä vaan!!”