Aamujäykkyys

Maanantai 28.11

Maanantai, päivä jota jokainen tuntuu inhoavan. En ymmärrä miksi olisi päivän syy jos sua väsyttää, nälättää, ketuttaa tai ei muuten vaan tee mieli mennä töihin tai jotain. Ehkä se syy löytyy jostain muusta kuin päivästä?? Tänään on siis maanantai ja junat on myöhässä. Joo, heti on junat myöhässä kun tulee sentti lunta tai muutama aste pakkasta, eiks vaan olekkin tuttu ajatus/lausahdus? VR on lyhennys sanoista venaa rauhassa, näin olen kuullut. Vaan ihan yhtä vähän se on vr:n tai kuljettajan tai ilman tai muunkaan syy jos joku ei pidä maanantaista ja haluaa poistaa ne kokonaan elämästään kokonaan, hyppäämällä junan alle. Siinä sitten tosin poistuu muutkin päivät, mutta eipä tarvi niistä sitten enää valittaa.

Tänään ei ollut kukaan hypännyt junan alle, toivottavasti ainakaan, mutta juna oli kuitenkin myöhässä. Olimme Ukkokullan kanssa menossa junalle, kun luimme aikataulutaulusta, ettei juna tule ainakaan 20:een minuuttiin. No, päätimme mennä K-junalla ja marssimme laiturille 5, ykköslaiturin sijaan. Sinne päästyämme kuuluttivat, että kyseinen juna lähteekin poikkeuksellisesti laiturilta 6. Siis sinne. Päätimmekin kuitenkin luottaa jo myöhässä olevaan junaamme ja marssimme laiturille 1. Loppu peleissä laiturilta 6 lähtevä K-juna oli N-juna joka lähti 10min myöhässä. Meidän juna saapui 25min myöhässä ja oli tupaten täynnä. Sai hengittääkin pinnallisesti ettei vaan hengitä vieruskaverin ilmaa. Perus maanantai siis, heti alko ketuttaa, nälättää, masentaa ja teki mieli hypätä junan alle. Tai sitten ei. Sama se on miten se päivä alkaa, tehdään siitä parempi. Hymyä huuleen, maanantai on vaan kerran viikossa, kyllä me se jaksetaan.

Töiden jälkeen menen taas säteisiin. Vaan kun on se maanantai, niin ovat myöhässä koneensa kanssa. Eikä riittänyt muutama minuutti kuten junien kanssa, vaan täällä oltiin myöhässä hieman enemmän, meinaan 45min. Mutta ei auta kiukutella, ei se mun vuoroni tule yhtään sen nopeampaan, vaikka kuinka polkisin jalkaa lattiaan. Olisihan se tietty varmasti kiva näky jos olisin heittäytynyt lattialle itkupotkuraivareihin. Sillä olisin varmasti saanut tehtyä toisten päivän hiukan parammaksi, sitä en epäile hetkeäkään.

Tällä kertaa saan kuunnella Abbaa samaan aikaan kun sädettävät. Tulee mieleeni, soiko Abba Saara Aallon kunniaksi, hän kun viikonloppuna oli laulanut Abban kappaleen X-Factorissa ilmeisen kunniakkaasti, kun oli päässyt jälleen jatkoon. Ihan huikeaa menestystä hänellä, ihan hattuani nostan. Itse en ole ohjelmaa seurannut, mutta kaikkea hyvää hänelle toivotan. On sen varmasti ansainnut.

Tänään oli tosiaan kolmas kerta säteitä ja alkaa ihossa hiukan tuntumaan. Ohjeissa sanottiin, että yleensä ihomuutokset alkavat kahden viikon sädetyksen jälkeen, mutta mua on kutittanut tänään rinnan ja kainalon alueelta hitosti. Vaan kun ei saa raapia, niin on tehtävä itselleen suolahaude. Siinä keitetään litra vettä ja lisätään ruokalusikallinen vettä ja jäähdytetään (miksi? paljon hauskempaa olisi läntätä tissille pyyhe joka olisi kastettu tulikuumaan veteen). Haudutan siis tissiäni tissinpaikkaani suolahauteella ja jopas iho tykkäsi. Oikeastaan olisi hyvä jos saisi asunnon, jossa olisi kylpyamme ja sen laittaisi suolaa täyteen. Tykkäis lymfakäsikin kun siellä lilluisin, suolassa.

Tää kun olisi täynnä suolaa niin, että vaan pää näkyisi kun siellä makaisin.

Millaisia oireita sitten säteistä saattaa saada? Sädehoidon aikaiset haittavaikutukset ovat pääasiassa erilaisia ihoreaktioita, jotka ilmenevät paikallisesti hoidettavalla alueella. Iho alkaa reagoida sädehoitoon tavallisesti kahden viikon kuluttua sädehoidon aloittamisesta. Tyypillisiä oireita ovat ihon punoitus, kuivuminen, hilseily ja kutiaminen. Myös erilaiset pigmenttimuutokset ja aurinkoihottumaa muistuttavat näpyt ovat mahdollisia.

Muita sädehoidon aiheuttamia haittavaikutuksia ovat: Rinnan turvotus, erilaiset tuntemukset rinnassa. Tuntemukset voivat olla pistelyä, kiristävää tunnetta leikkausarvessa, puutumista ja tunnottomuutta.

Sädehoidon aiheuttamat haittavaikutukset alkavat parantua n.2-4vkon kuluttua sädehoidon päättymisestä. Sädehoito jatkaa vaikutustaan hoidon päättymisen jälkeen ja toisinaan ihoreaktiot saattavat voimistua, vaikka hoitojakso olisi päättynyt.

Eli mä jään odottelemaan millainen punainen, hilseilevä ja kutiava krapu musta kuoriutuukaan. Jos juhannukseen mennessä olisi iho kondiksessa, fyysisestä kunnosta muuten puhumattakaan, saan olla tyytyväinen. Mutta niin tai näin, en vietä Juhannusta murehtien syöpää, en todellakaan.

Tiistai 29.11

Veronpalautukset ovat jälleen tipahtaneet tileillemme, heidän tileille jotka sitä saavat. Itse maksan aina niin paljon veroa, että varmasti saan takaisin päin. En voi sietää ajatusta, että joutuisin maksamaan mätkyjä, milläs mä sitten jouluna juhlisin? Ei tosiaan ja sen takia myös mun tililleni tuli tänään rahaa. Käynkin heti aamusta ihailemassa tiliäni ja pari kertaa päivälläkin. On se vaan kivaa, kun on hetken rahaa.

Tänään säteisiin mennessäni ovat he aikataulussa. Hypätessäni laverille, osun siihen kerralla oikein (en ole kertaakaa tipahtanut siitä) eli heidän ei tarvinnut siirrellä mua oikeastaan ollenkaan. Säteitähän annetaan ainoastaan täsmä paikkaan eli mut siirretään juuri oikeaan asentoon. Paikalla on aina kaksi hoitajaa, molemmat omalla puolellaan ja sitten ne katsovat jostain olenko oikein. Jos en ole oikein, siirtelevät he mua. Joskus siirretään sentti, joskus useampi ja tänään ei tarvinut siirtää ollenkaan. Tänään soi soittimessa jälleen Elvis, mikäs sitä kuunnellessa, onhan Elvis yksi parhaimmista laulajista kautta aikojen.

Kotona vedän pienet päikkärit, väsyttää noi säteet sen verran. Hoitajalle sanoinkin, että väsyttää, niin sanoi kuuluvan säteiden sivuoireisiin. On ihan tieteellisesti todistettu niiden väsyttävän, joten ei ihme, että muakin väsyttää. Ja jo joka päiväinen siellä ravaaminen väsyttää, vaikka ei siellä kauan aikaa kerralla menekään. Meinaa se sama hoitoväsymys iskeä mikä iski sytojekin aikaan. Mutta sitten taas kun mietin, että kohta tää on ohitse, niin jo sillä jaksaa kaiken. Ei ole enää kauaa tammikuuhun ja silloin mä niin käännän uuden sivun elämässäni. Ja voitte olla aivan varmoja, ettei siihen kuulu syöpä yhtään mitenkään.

Illalla olisi valokuvauskurssi viimeistä kertaa, mutta mitä tekee kaiken oppinut Aikku? Jättää menemättä, sillä olenhan mä jo kaiken opin imenyt sieltä. Eikös se vaan näkynyt jo mun edellisistä kuvistanikin? Eikö niissä ollut kaikki kohdillaan? Sai jokainen ihan ite keksiä mitä ne esitti, näin sai katsojakin jotain tekemistä, ei ole kaikki pureskeltu valmiiksi.

Keskiviikko 30.11

Nyt se sitten alkoi, sivuoireet hormoonilääkitykselle, huomaan jäykistyneeni. Jos olisin nuori mies, niin olisin iloinen aamujäykkyydestä, mutta koska en ole nuori enkä edes mies, niin en ole myöskään iloinen tästä jäykkyydestä. On meinaan ikävää, kun liikkeelle lähtiessäsi selkä jäykistelee, saat hetken köpötellä kuin mummo selkä kumarassa ja jäykkänä. Johan mä tätä lääkettä olen viikon jo syönytkin, enää vaan 9v ja 5 vuotta jäljellä, ei paha.

Tästä tamofeenista eli hormonilääkityksestä saattaa saada kans sen seitsemän sivuoiretta. Ja mä olen saanut niistä tällä hetkellä ainakin yhden, mutta vielä lisää saattaa olla tulossa. Ihan vaan vaikka muutamankin tässä luetellakseni ovat yleisimpiä sivuoireita: nesteen kertyminen elimistöön (vielä ei onneks ole tätä, luojan kiitos), pahoinvointi (joo, välillä tulee tätä), ihottuma, kuumat aallot (ei varsinaiset aallot, mutta aivan hitokseen kuuma öisin yks kaks ja sitten taas hetken päästä taas kylmä).

Sitten on heikotus, päänsärky, lihaskipu, ruokahaluttomuus, vatsakivut, oksentelu, ripuli ja ummetus. Myös näköhäiriöt esim kaihi saattaa tulla ja mitä kauemmin käytät sitä suurempi riski sairastua siihen. Hah, mä syön tätä kymmenen vuotta eli mulla varmasti jo suuri riski sairastua kaihiin ja hyvässä lykyssä vielä sokeudun. Pian ehkä tarvin jo koiran ja kepin ja Ukkokulta saa taluttaa mua paikasta A paikkaan B, kiva tulevaisuuden näkymä. Yksi "sivuoire" mitä ei luettelossa mainittu on mahdollisuus sairastua munsarja-tai kohdunkaulansyöpään. Jipii, ehkäistään rintasyöpää saadakseni alapääsyövän. Mahtavaa lääketiedettä.

Tässä saa tosiaan tutustua kaiken näköisiin oireisiin ja huomaan kuuntelevani itseäni herkällä korvalla. Saattaahan tuo jäykkyys johtua myös siitä, etten nyt ole käynyt yhtään salilla ja sohva on kutsunut mua suureen ääneen tän viikon. Kunhan saan tuon Breigin Badin katsottua, niin lupaan etten hetkeen katso yhtään mitään.

Tänään on säteistä käyty 20%, jipiii. Vielä kaksikymmentä kertaa, sen jaksaa. Musiikkina ei ollut nyt mitään mikä olisi jäänyt mieleen, sen takia taisin ekaa kertaa pitää silmiäni kiinni ja yritin jopa hiukan nukkua siinä. Mutta kone pitää melkoista meteliä, ei siinä todellakaan nukuta. Ja aika äkkiä saisi nukahtaa, jotta ehtisi hetkenkään nukkumaan. Ja käsien ollessa pään yläpuolella ja siitä johtuvan kivun ollessa maksimaalista, ei tarvi unta odotella. Mutta kotiin mennessä voi taas ottaa päikkärit, sellaiset ihan pienet. Heti sen jälkeen, kun on katsonut muutaman jakson BB:tä.

Muista loistaa

Torstai 24.11

Jännä päivä, tänään alkaa viiden viikon sädetysputki. Tätä olen odottanut, sillä näiden jälkeen tää paska on ohi. Uskallan ja saan sanoa paska, koska sitä tää on ollut, paskaa. Ei syöpää voi ihan ruusuksikaan kutsua, sen sairastamista ja kaikkea siihen liittyvää, ei tää ole ollut shamppanjaa ja vaahtokarkkeja, paskaa tää on ollut. Mutta tämäkin paska loppuu aikanaan, aivan kuten kaikki muukin ja lopun aika lähenee. Enää 25 kertaa sädetystä ja tää oli siinä ja siitä on tänään eka kerta.

Saan herätä normaalia myöhemmin ja menen sauvakävelemään. Aamutouhujen jälkeen sitten fyssarille, joka onkin nyt eri kuin normaalisti. Ihan kiva, meinaan hän kaivelee kainaloani niin, että saakin strangeja sieltä auki. Siellä kun on ollut oikein kunnon kaapeli, mutta eipä ole enää. Pienistä sitä ihminen osaa olla iloinen, kuten kainalostaan jossa ei ole ylimääräisiä asioita, kuten karvoja tai ylimääräisiä, kivuliaita strangikaapeleita.

Espa oli jo valaistu :-)

Fyssarin jälkeen menen sitten säteilemään. Kone missä minä käyn on Linac 9 ja se sijaitsee syöpäklinikan ihan alimmassa kerroksessa. Sinne siis menen, ihmettelen miten siellä kuuluu käyttäytyä. Toinen potilas neuvoo, että istut vaan odottelemaan, sinua tullaan kyllä sitten hakemaan. Ja ei kestänyt kauaa, kun hoitaja minua tulikin. Menin pukuhuoneeseen, riisuin ylävartalon paljaaksi ja jäin odottelemaan, että hoitaja tulee minut hakemaan. Pian hän tulikin ja ensimmäisenä halusi katsoa kelakorttiani. Sanoi, että he katsovat joka kerta kelakortin, vaikka tutuiksi varmasti ehdimme tullakin. Näin he haluavat varmistaa, että olen varmasti se kuka mun kuuluukin olla ja kukaan ei saa kenekään muun säteitä. Kiitos, haluan teidän varmistavan joka kerta etten saa kenenkään muun annosta. Samalla lailla varmistettiin aina myös sytostaatin kanssa, joka kerta luin pussin kyljestä oman nimeni, sosiaaliturvatunnukseni, painoni ja neliöni. En tosin enää muista monta neliötä olen, jotenkin se laskettiin pituuden ja painon mukaan. Säteissä neliöt tuskin on tärkeitä, sillä sitä annetaan vain ja ainoastaan tietylle kohdalle. Ei yhtään sivulle, vain kohteeseen.

Yhdessä menimme hoitsun kanssa itse paholaisen pesään eli sädekoneelle. Lötkähdin laverille, kaksi hoitajaa minua taas käänteli ja väänteli ja samalla jouduin olemaan kädet pään yläpuolella. Tässä samassa asennossa joudun olemaan joka ikinen kerta, joten kauhistuttaa jo valmiiksi ajatus, kuinka paljon olkapäitäni tulee särkemään tän viiden viikon ajan.

Hoitajat saavat mut nopeaan oikeaan asentoon ja sädetys voi alkaa. Rauhoittavana musiikkina soi kaiuttimista Elvis, se maadottaa mukavasti siinä laverilla maatessa. Kone pyörii mun ympäri, koko aika on tunne, että milloin alkaa tapahtumaan jotain. Aivan kuin olisi Linnanmäen laitteessa ja odottaa, että milloin tää alkaa. Vaan ei ala mitään, en huomaa mitään vaikka kuinka yritän sivusilmällä katsella. Välillä hoitaja puhuu jotain, kaiuttimen kautta tietenkin. Kaiken ollessa ohitse, tulee kaksi hoitajaa minua auttamaan laverilta. Joudun auttamaan käteni pän päältä varovasti, ensin toinen ja sitten toinen avustettuna. Olkapäät ovat jo nyt tulessa, kipulääkettä joutuu varmasti ottamaan päivän aikana. Hoitsu huomauttaa, että jos joskus tulee tarve liikkua kesken sädetyksen, pitää röhistä niin, että he sen kuulevat ja keskeyttävät sädetyksen siksi aikaa ja sitten jatketaan. Ettei sen kerran koko sädetys mene hukkaan. Jäin käsitykseen, että se on kallista kuin kulta ja päätin, että vaikka kuinka kutittaa tai mitä vaan, niin kestän sen aikaa mitä sädetys kestää. Ja se kestää n.10-15min kaiken kaikkiaan, asetteluineen päivineen. Kyllä mä sen ajan jaksan, pakko jaksaa. En halua, että tulee mitään esteitä säteiden saannille, mä niin haluan tän kaiken olevan ohitse ennen uutta vuotta.

Illalla saan rakkaalta lapsoseltani, tyttäreltäni viestin, missä aikuinen lapsi vastaa äitiään koskeviin kysymyksiin, miten hyvin hän tuntee äitinsä. Nauroin tätä maha kipeänä, hyvin hän äitinsä tuntee.

"Aikuiset lapset"! Kuinka hyvin tunnette äitinne? 

1. Hän istuu television ääressä, mitä hän katsoo? 
- Riippuu paljon kello on, mut jotai dieettiohjelmia

2. Mitä salaatinkastiketta hän yleensä syö? 
- Oliiviöljyä 😷

3. Ruoka, jota hän inhoaa? 
- Läskisoossi

4. Menette viettämään iltaa. Mitä hän juo? 
- vettä

5. Lempimusiikki? 
- Kaikki ruokanen

6. Millä lempinimellä hän kutsuu sinua? 
- Rakas lapsonen

7. Mitä hän keräilee? 
- Lihasta, pipoja

8. Missä hän vierailee mieluiten? 
- Salilla

9. Mikä on hänen lempi aamiaisensa? 
- puuro 🤔 iltapalana haiseva munakasbanaanikohokaslättyä

10. Mikä hän ei koskaan pukisi ylleen? 
- hametta

11. Hänen lempi urheilujoukkueensa? 
- Leijonat

12. Lempieläimensä? 
- koira

13. Mitä hän voisi tehdä koko päivän? 
- Lukea, liikkua

14. Kuka on hänen lempilapsi?
- No meitsi tiääätysti

Muutama kohta ei ihan osunut oikeaan,  sanon lapsiani lapsukaisiksi ja molemmat lapsukaiseni ovat yhtä tärkeitä ja lemppareita. Mutta hauska tää oli, todellakin.

Perjantai 25.11

Vielä tämä päivä ja alkaa viikonloppu, vapaa sellainen. Kun tekee myös viikonloppuisin töitä, ei sen merkitys ole niin suuri, kuin ihmisille jotka tekevät ma-pe töitä. Nyt on viikonloppu kuitenkin vapaata ja tiedän siitä tulevan mukava joten sitä jo odottelen. Mutta tämä päivä sitä ennen..

Mun päiväthän tulee rytmittymään hyvin paljon seuraavat viisi viikkoa säteiden mukaan. Sain eilen koko viiden viikon aikataulun. Saimme aika kivasti vaihdeltua aikoja, jotka alunperin oli aika päivä painoitteisia. Koska meinaan käydä töissä koko sädetyksen ajan, tuo se omat haasteensa asiaan. Kesken päivänkin joutuu lähtemään, mutta sille ei voi mitään. Nyt mennään täysin tän mukaan, tää on ihan pian ohitse ja tän mä jaksan, todellakin jaksan.

Mä muistan, seuraavat viisi viikkoa :-)

Sain eilen myös kuulla, ettei säteiden aikana sitten ei saa käydä salilla ollenkaan. Hikoilua tulee välttää ja sehän siellä väkisin tuppaa tulemaan. Joten hiukan pitkin hampain jätän seuraavaksi viideksi viikoksi salitreenit väliin ja käyn sauvakävelemässä/kävelemässä tai jotain muuta missä ei niin hiki tule. Kroppa kiittää ja pää tykkää kun jotain teen, ei pelkkää sohvalla makaamista kiitos.
Mietin, että jos tällä lailla varmistan hoidon sujuvuuden ja ettei tulisi mitään ongelmaa, niin olkoon viisi viikkoa salilta taukoa. Ei se kuitenkaan lopun elämää ole tai sitten on elämäni käymässä todella lyhyeksi ja se ei suinkaan ole mun suunnitelmani. Joskus täytyy ottaa se kuuluisa järki käteen ja olisiko sen aika juurikin nyt? Taitaa olla, pahoin pelkään niin.

Tänään sädetys on vasta klo 15,45 joten ei kiirettä töistä lähdön kanssa. Mä kävelen Syöpikselle töistäni sellaiset 20minuuttia, joten lähden vasta kolmen jälkeen. Paikalla odotusaulassa odottelee kaksi herraa, hiukan iäkkäämpiä jo molemmat. Toisen mennessä "omalle koneelleen" hän sanoo hoitajalle: "Tänään onkin viimeinen kerta." Teki mieleni loikata hänen peräänsä, rutistaa halaukseen ja onnitella, olihan hänen onnen päivänsä, hänen viimeisen sädehoidon päivä. En tietenkään sitä tehnyt, olisi raukka vielä pelästynyt, mutta mieli teki, totisesti teki.

Päästessäni omalle koneelleni, hoitaja tokaisee tämän olevan jo toinen sädetys. Aivan, ja enää 23 jäljellä tämän jälkeen, vastaan hänelle. Enää, hän ihmettelee. Niin, enää, kohta on takana jo kaksi kertaa, ajatellaan positiivisesti. Voisin tietty märehtiä sitä kuinka paljon vielä on jäljellä kertoja, vaan mitä se sitten auttaisi? Ei se poistaisi yhtäkään käyntiä, ei tekisi asiaa yhtään helpommaksi, makaamista kädet pään päällä yhtään siedettävämmäksi. Joten ei olla negatiivisia, ollaan positiivisia kuten mulle on luontaista ja ajatellaan sitä, kuinka käynnit vähenee kerta kerralta. Ja pian huomataan, että mullakin on se onnenpäivä jolloin on viimeinen sädetys ja saan heittää hyvästit koko paikalle. Ja sen jälkeen pyrin kiertämään Meilahden kaukaa, ainakin hetken aikaa.

Kotiin mennessäni saan paketin. Olin ostanut vertaiseltani uuden uimapuvun joka ei hänelle sopinutkaan. Nythän en saa uimahallissa käydä, mutta heti ensi vuonna saan. Se kuulemma tekee kovin hyvää myös lymfakädelleni, parasta hoitoa on juurikin vedessä oleminen. Joten nyt kun on uimapuku ei ole enää sitäkään tekosyytä, miksi ei sinne hallille voisi mennä. Joten ens vuonna saatat tavata mut polskimasta vesijuoksuvyö vyötärölläni (jos se enää mahtuu mulle).