Keskiviikko 13.7
Nyt on tullut sen aamun aika jolloin menen
syöpälääkärille. Syövän kanssa eläminen tuntuu olevan pelkkää odottelua. Ensin
odotit lekuriin pääsyä ja kun se oli ohi niin odotit kuvauksiin pääsyä. Sitten
odoteltiin tietoa ja kun se oli done, odotit tietoa syöpikseltä, milloin
leikkaus ym. jotta saadaan pyörä pyörimään. Leikkaukseen päästyäsi odotit
osastolla ruokaa, seuraavaksi punkteerauksia, fyssaria, lekuria, hoitajaa,
labraa, hoitoa, sitä, tätä ja jotain siltä väliltä, pelkkää odottelua!! Olen
aika kurkkuani myöten täynnä odottelua, alan pian oppimaan oman navan
tuijottelun ja en malta odotella enää mitään vaan haluankin kaiken mulle heti
nyt ja samantien. Mutta eihän se maailma niin mene joten täytyy jaksaa odotella
ja mä jaksan, ainakin vielä.
Ennen syöpälääkärille menoa menen jälleen kerran, taas
ja edelleen punkteeraukseen. Nyt näyttää oikeasti jo siltä, että tää alkais
olemaan tässä, jospa ei enää tarvitsisi käydä siellä. Punkteerauksen jälkeen on
tietty fyssari ja vasta sitten sinne syöpikselle.
Nestettä tulee tällä kertaa 40mg ja se on vähän koska
edellisestä kerrasta on aikaa viisi päivää, pistän toivoni/markkani
loppumiselle. Fyssari antaa jälleen hellää kyytiä mun strangeille. Hellä on
oikeasti sana jota ei voi käyttää fyssarin kanssa samassa lauseessa, ei sitten
mitenkään. Sadistinen sopisi paremmin, huomattavasti paremmin. Mutta on hän
mukava, hän jutustelee kanssani jonnan joutavia jotten huomaisi kipua. Tosin ei
sitä voi olla huomaamatta, kun kättäsi venytetään kolme metriseksi (siltä se
ainakin tuntuu). Mutta se auttaa ja tässä vaiheessa olen valmis jopa kipuun,
jotta saan strangit joskus loppumaan. Nyt käteni muistuttaa lähinnä monttuista
perunapeltoa, kuoppaa ja mutkaa siellä sun täällä.
Fyssarilta selviydyttyäni on minulla aikaa tuhlattavaksi,
tuhlailen sitä sumeilematta (muuta mulla ei olekaan tuhlattavaksi kuin aikaa).
Istun Esplanadin puistossa ja nautin aamusta, katsellen turisteja ja nauttien
aamuvälipalasta, salaatistani. Odotan ajan kulumista jotta voin lähteä
syöpäklinikalle jossa tapaan rakkaan pikkusiskoni. Hän tulee kanssani
lääkärille, jottei tarvitse itsekseni mennä. Normaalisti sitä ihminen käy
yksinään lääkärillä, mutta kun sairastat syöpää on itselleni ainakin tärkeää
saada sinne seuraa. Kahdet korvat kuulevat paremmin, asiaa voi toisen kanssa
käydä lävitse uudestaan ja uudestaan. Ja koska Ukkokulta ei tänään päässyt
mukaani, lähti pikkusiskoni mukaani. Arvostan tätä todella paljon!!
Lääkärille sisään mennessämme tiedän heti, että
tässäpä ihminen josta pidän. Hän käy lävitse koko patologin lausunnon ja kertoo
lääkityksestä, niiden sivuoireista, tulevaisuudestani ja samalla hän piirtää
kaiken kertomansa paperille. Tulee lapsuusajan Kylli-täti mieleeni.
Hän piirtää aikajanaa paperille. Siihen tulee kuusi
kertaa sytostaatti, jokaisen kerran väliin tulee kolme viikkoa eli
sytostaattilääkitys tulee kestämään 18 vkoa eli 4,5kk. Sen jälkeen janalle
piirtyy 25 sädettä (ei ihan ilotulitusta luvannut eikä edes sädetikkua), mutta
sitä saadaan joka arkipäivä joten se kestää viisi vkoa. Omien laskujeni mukaan
olemmekin sitten jo vuoden vaihteessa jolloin taas syönkin jo hormonilääkettä
joka kestää 5-10vuotta, todennäköisesti 10v. Jos ja kun sitoudun tähän
lääkitykseen, on mulla tilastollisesti
70% mahdollisuus olla 15v päästä hengissä. Ja jos en sitoudu enkä lääkitystä
huoli on mahdollisuuteni 20%. Arvatkaas huviksenne otinko lääkityksen,
lupauduinko sitoutua siihen? Ei teidän tarvitse arvailla, itsestään selväähän
se on, että otan sen. Mutta ei se ole selvää kaikille, kaikki eivät sitä halua
kuten olemme lehdistäkin joskus lukeneet (7-päivää lehdestä päivää!!)
Lekuri kerto faktoja, jos saan 38-asteen kuume niin
mentävä saman tien päivystävään sairaalaan. Ja kerrottava saavansa sytostaattihoitoa
niin ei passiteta kotiin syömään buranaa. On huono asia sairastaa sytostaattien
aikana. Jos olo romahtaa tai tulee selittämätön yskä niin taas mennään
päivystykseen. Keskimäärin kaksi kertaa hoidon aikana ollaan sairaalassa
tiputuksessa muutaman päivän juurikin kuumeen takia. Tämä johtuu siitä, että
sytostaatti on sellaista myrkkyä, että se tuhoaa syöpäsolut, mutta samalla se
tuhoaa sun omat kiltit solut joita myös valkosoluiksi kutsutaan. Nuo urheat
elimistösi puolustajat!! Viikko syto-tiputuksen jälkeen on valkosolusi
matalimmillaan ja itse olet altis saamaan pöpön jos toisenkin. Ja se ei ole
hyvä juttu, ei.
Erilaisia sivuoireita saatat saada, tunnetuin tietty
hiusten lähtö. Se tulee tapahtumaan parin viikon päästä ensimmäisestä
hoitokerrasta. Mutta ei hätää, peruukki pelastaa!! Enpä vaan osaa nähdä itseäni
peruukissa, en lyhyessä enkä pitkässä, enkä myöskään kaljuna. Kaljuna tosin
tulen itseni näkemään hyvinkin pian. Sivuoireita ovat myös lihas- ja luustokivut, turvotus,
limakalvojen kuivuminen saattaa aiheuttaa kirvelyä ja limakalvojen
rikkoutumista. Sormissa saattaa esiintyä puutumista, pistelyä ja
tunnottomuutta. Iho saattaa punoittaa ja hilseillä ja kynnet saattaavat
sarveistua ja irrota. Pahoinvointia esiintyy harvoin (!!!!!!). Siinäpä niitä
olikin, eikö vaan??
Ennen jokaista hoitokertaa käydään labrassa (ei
todellakaan samalla tädillä joka haukkui arpeasi kamalaksi!!) ja katsotaan,
että veriarvosi ovat kohdillaan. Myös ennen hoitoa syödään kortisonia ja pari
päivää vielä tiputuksesta. Sille on sitten omat sivuoireensa (ei kai ne samat
voi olla kuin sytostaateilla, eihän lääketehtaan työntekijöillä olisi mitään
tekemistä muuten). Kortisonin mahdolliset sivuoireet ovat sitten närästys,
univaikeudet, akne, väsymys kortisonin loputtua. Jos jotain jäi kertomatta niin
huomauttakaa, mun mielestä näitä kaikkia mahdollisia oireita oli jo aivan
liikaakin.
Kolme ensimmäistä syotstaatti-tiputusta tulevat
olemaan Doketakselia ja seuraavat kolme sitten Ceffiä. Ceffissä tulee sitten
olemaan omat oireensa ja niistä en välittänyt vielä edes kysyä. Jotain kamalaa
varmasti, mutta harvemmin enää tarvitsee pönttöä halailla lohduttaa lekuri. Jätetään
se lääke hautumaan, saan sitä vasta syyskuussa joskus joten en ala sitä vielä
miettimään. Kaikki se on vastaanotettava, oli se mitä tahansa sontaa. Tässä
vaiheessa voisin lainata pomoni sanoja: ”Nyt ei enää yhtään harmita maksaa
veroja”. Eipä tosiaan harmita, saatan kuvitella ettei tämä ole ihan halpa
sairaus!!
Sairaslomaa ei ole pakko ottaa, he eivät kuulemma
harrasta pakkosairaslomia. Hyvä, ei siis tarvitse alkaa tinkimään niiden
kanssa. Sovitaan, että katson miten kroppani ottaa hoidot vastaan ja tarpeen
mukaan otan saikkua. Ensimmäinen hoitohan on jo ylihuomenna joten hyvinkin pian
tiedämme miten reagoin.
Lekuri kirjoittaa monenlaista reseptiä. On
pahoinvoinnin estoon (sitä jota ei pitänyt tulla), särkylääkettä, mahansuoja
lääkettä, kortisonia, sammakseen lääkettä. Resepti tulee valkosoluinjektioon,
(koska joudun ehkä vielä käymään punkteerauksessa niin saan injektiona
valkosoluja, niitä hyviä kavereita, elimistöni puolustajia). Ilman reseptiä on
sitten silmätippaa silmien kuivumiseen, öljyä kaikille limakalvoille,
kynsilakkaa. Mulla ei todellakaan ole kynsilakkaa kotona ja sitäkin olisi hyvä
olla, koska se saattaa estää niitä pureskeltuja kynsiä irtoamasta.
Lekurilta lähtiessämme menemme vielä hoitajan luokse.
Hän puhuu niin paljon, etten siitä muista juurikaan yhtään mitään. Hoitsulla on
hyvin muotoillut kulmakarvat ja huomaan tuijottavani vain niitä miettien miten
saa pidettyä ne niin hyvässä mallissa. Vaatiiko se kenties päivittäistä
nyppimistä??
Hän antaa useita esitteitä syövistä, kaikenlaista
tuista mitä mahdollista saada (esim ravintoterapeutilla pääsee käymään
halutessaan). Hän kertoo aikatauluista, milloin menen labraan, milloin
lekuriin, milloin hoitoon. Hän kertoo lisää erilaisista sivuoireista (en ole
varma tuliko uusia tai sellaisia mitä ei lekuri olisi jo kertonut.) Hoitsu
puhuu niin paljon ja yhteen putkeen, että itselläni meinaa loppua happi jo
kuunnellessa. Tekee mieli sanoa, että hengitä välillä. En kehtaa huomauttaa!!
Olemme siskoni kanssa aika puhki lähtiessämme.
Suunnistamme syömään ja kertaamme asioita mitä kuulimme. Sanoko se siitä
sivuoireesta oikeasti niin? Miksi saan 10v hormonihoitoa? Mitä sanottiin
hammaslääkärillä käynneistä??
Kotona sitten yritän muistaa kertoa kaiken Ukkokullalle
ja soitan lapsilleni, mutsille ja faijalle sekä isosiskolleni kertoakseni
uutiseni. Kovin paljon ei uusia uutisia ollut tai oli, mutta ne oli enemmänkin
mulle tarkoitettu. Sivuoireet, aikataulut milloin mennä minnekin jne. Kaikki
asiat pyörii mielessä kuin karuselli ja illalla huomaan olevani taas todella
väsynyt, tyhjiin puristettu kuin tiskirätti. Lähtiessäni koiruuden kanssa ulos
pyydän Ukkokultaa laittamaan mulle iltapalaa valmiiksi sillä aikaa. Kerron mitä
iltapalaani tulee ja tullessani kotiin se onkin jo liki valmis!!
Se lekuri kirjoitti sulle lääkkeet jo koko hoitoa varten, myöskin CEFfiin. Siinä tulee useille pahoinvointia, taxoissa se ei ole tyypillinen oire. Tsemppiä hoitoihin!
VastaaPoistat. Johanna
Niin mä ymmärsin kanssa, me kun ei tavata kuitenkaan joka tiputuksen välissä. :-)
PoistaKiitos,tsemppiä myös itsellesi. <3