Lukijat

torstai 29. joulukuuta 2016

Millainen matkani rintasyövän kanssa on ollut vol1

Viime kerran kirjoittelusta on mennyt jo niin paljon aikaa, että ihan hävettää. Asia on ollut useinkin mielessäni, mutta en ole saanu tehtyä asian eteen mitään. Mä olen ollut todella väsynyt näiden säteiden takia jotka ovat meneillään. Joka päivä tekisi mieli ottaa päikkärit vaikka yöt menee hyvin nukkuen. Useina iltoina olen jo yhdeksän jälkeen unten mailla tai ainakin sängyssä lukemassa. Vaan aivan yhtä väsynyt olen seuraavanakin päivänä. Tiedä sitten johtuuko se säteistä vai tästä pimeydestä eikä sillä ole oikeastaan mitään väliä, koska molemmat loppuu kohta. Huomenna vika sädetys, pimeys kestää vielä jonkin aikaa.



Väsymys ja saamattomuus on näkynyt myös siinä, etten ole laittanut yhtään mitään ylös eli en osaa sanoa mitä olisi minäkin päivänä tapahtunut. Tuskin kuitenkaan mitään ihmeitä, koskapa mulle.. En siis voi tehdä normaalia päivitystäni. Sen sijaan teen kollaasin matkastani kuvien kanssa. Vanhan toistoa joo, mutta sitähän se aina loppu vuonna on, käydään lävitse mitä tänä vuonna on tapahtunut ja mietitään mitä siitä opittiin. En tiedä opinko ite mitään, mutta uskon tämän vuoden mua jollain lailla muuttaneen. Ei musta varmaan yhtään parempaa tai mukavampaa ihmistä ole tullut, mutta sisäisesti ehkä olen muuttunut.

Myös blogin kirjoitus on tuntunut aivan ylitse pääsemättömältä ja tuntuu siltä, että kun loppuu matkani hoitopolulla, on myös hyvä lopettaa bloginikin. Tämä oli alunperinkin tarkoitus olla itselleni henkireikä matkallani parannukseen ja siinä se on toiminut tosi hyvin. Ja nyt kun tämä matka on taitettu ja uusi matka alkamassa, on tämän kirjan kannet hyvä sulkea. Ennen tätä matkaani kirjoittelin blogia matkastani elämäni kuntoon kun täytän 50v ensi vuoden syksyllä. Ajattelin alkaa sitä taas päivittämään, se on ajankohtaisempi kuin tämä. Vaikka kuntoni ei tule olemaan sellainen kuin olin sen ajatellut olevan, mutta eipä väliä. Arvostan enemmän sitä, että olen elossa. Täältä voit käydä jo kurkkaamassa entisiä kirjoituksia. Tämän blogin kirjoittamisen aikana on tuo blogi ollut tauolla. Nyt kun tämä joutaa tauolle, on aika kaivaa toinen esille. Eikö vaan?

Millainen matkani ja vuoteni on ollut? Pääsiäisenä, 25.3 löysin itseltäni patin rinnastani. Meni pari viikkoa ennen kuin sain tilattua itselleni lekurin ja sitten kun sinne viimein pääsin, sain ajan kuvauksiin vasta neljän viikon päähän. Näin jälkikäteen ajatellen todella erikoista viivytellä tuolla lailla, mutta näin se meni.


Katsoessani mitä kuvia olen sinä päivänä ottanut, löysin nämä. :-)

Ennen kuvauksia ja diagnoosin saantia jatkoin elämääni normaalisti. Löytäessäni patin oikeasta rinnastani nimesin sen heti Simo Syöväksi, aina välillä sitä tunnustelin ja mietin, mutta suurimman osan aikaa en suonut hänelle ajatustakaan. Miksipä olisin?





13.5 perjantaina kävin sitten mammografissa ja paksu-ja ohutneulanäytteissä. Samana päivänä sain soiton lekurilta ja hän kertoi puhelimessa diagnoosin, rintasyöpä. Hetken tuntui kuin olisi elämä pysähtynyt siihen, kuin se olisi maailman loppu. Hyvin nopeasti tajusin, ettei tämä ole minkään loppu vaan uuden elämän alku. Hetkeäkään en ole miettinyt, ettenkö tästä selviäisi, tiesin alusta saakka selviäväni.

Kesäkuussa sitten leikattiin, tarkemmin 14.6 ja paikkana toimi Kirurginen sairaala. Leikkaus meni hyvin, oleminen sairaalassa meinasi koetella hermoja, kun eivät antaneet bodarille ruokaa. Sain useampaan kertaan kysellä josko sitä evästä saisi ja loppujen lopuksi sitä tuli, melkein lähti jopa nälkä.



Ukkokulta kävi mua siellä katsomassa, vaikka olin vaan yhden yön siellä. Mutta ihanaa, että tuli. Heti sairaalasta kotiuduttuani söin heti omaa ruokaani, sitä mistä tulee hyvä oloa ja mistä vatsa kiittää.







Kotiin pääsin tosiaan heti seuraaavana päivänä ja siitä se parantuminen sitten alkoi. Dreenipussi roikkui leikatusta rinnasta, mutta ei haitannut yhtään. Kävin dreenin kanssa lenkillä heti kun jaksoin eli varmaan parin päivän päästä leikkauksesta. Salille meno oli kiellettyä kolmeen viikkoon ja se meinasi syödä naista.





Juhannusta vietimme Ukkokullan kanssa Mustikkamaalla kuvaten. Olinhan saanut juuri uuden kameran, tai me olimme saaneet Ukkokullan kanssa Ukkokullalta. Olihan meidän 10-vuotis päivämme.




Juhannuspäivänä jouduin myös käymään Meilahden päivystyksessä tyhjentämässä rintaani johon seroomanestettä kertyi leikkauksen jälkeen vielä hetken aikaa. Muistaakseni kävin kaiken kaikkiaan ehkä 10 kertaa punktreemassa sitä pois, mutta vain kerran Meilahdessa. Siellä päivystys olikin tosi siisti ja hieno paikka ja palvelu oli hyvää ja ystävällistä.



Aloitimme kesällä myös Ukkokullan kanssa uuden harrastuksen, geokätkeilyn. Se olikin mukavaa puuhaa ja välillä sai nauraa katketakseen. Tosin muutaman kerran taisi olla hetken mykkäkoulukin paikallaan. Wilmakin pääsi tiimimme jäseneksi, tosin hän oli usein se hiljainen jäsen ja mielummin jäi kotiin nukkumaan.





Leikkauksen jälkeen olin kolme viikkoa sairaslomalla ja sitten menin taas töihin, Iki ihanat työkaverini olivat muistaneet mua aivan ihanalla korulla. Tiesin olevani heidän mielessään ja he tulisivat tukemaan mua koko matkani aikana. Mulla on maailman parhaimmat työkaverit. <3




Neljä viikkoa pidin sitten taukoa salilta ja sitten aloitin taas hiljalleen treenaamaan. Aluksi piti olla tosi varovainen varsinkin yläkropan suhteen, rintaa kiristi ja arpea sai hieroa ja vaivata useaan otteeseen. Käteen kertyi nestettä ja sitä siellä on valitettavasti vieläkin. Nyt neste on suurimmaksi osaksi kämmenessä sekä sormissa ja sen takia käytänkin kompressiohanskaa päivittäin. Ja olen käynyt koko syksyn fysioterapeutilla eikä loppua näy.








Heinäkuussa alkoi sitten sytostaattihoidot. Ekalla kerralla mukanani oli rakas tyttäreni mua tukemassa. Olihan kaikki outuoa ja ihmeellistä. En yhtään tiennyt mitä tulee tapahtumaan, millainen olo mulla siitä mahtaa tulla, miten selviän kotiin vai selviänkö ollenkaan jne. Oli ihanaa kun hän lähti tuekseni sinne.


Ekan sytostaatin jälkeen meni parisen viikkoa ja alkoi hiukset tippumaan päästä. Joitakin päiviä sitä jaksoin ja sitten ajoimme Ukkokullan kanssa ne pois. Ja nauroimme mahat kipeänä, se oli niin hulvatonta hommaa ettei mikään koskaan. Ja vapauttavaa ja helpottavaa huomata ettei sitä näyttänytkään kikkeliltä korvilla.














Kävimme myös yhdessä katsomassa peruukkeja ja yhden valitsinkin. Koskaan se ei kyllä päässäni ollut ja aikansa kun oli kaapissa maannut laitoin sen eteenpäin ja vertainen sai itselleen uuden hiustyylin.



Toisella sytostaatilla oli sitten Ukkokulta mukana mua ja kanssasisariani palvelemassa. Hän haki juomista ja jääpaloja. Ja viihdytti läsnäolollaan. Ihana Ukkokultani, mun rakas!!





Kesälomalla kävimme Kokkolassa. Siellä myös geokätköilimme ja paljon niitä löysimmekin. Ja kun pääsin ite suunnistamaan, niin me tietenkin eksyttiin. Mutta löydettiin "ranta" keskeltä ryteikköä, missä ottaa aurinkoa, jos se vaan olisi paistanut.


Kekkonen rannalla :-)


Sytostaattia sain yhteensä kuusi kertaa, aina kolmen viikon välein. Jokaisella kerralla sain sinne seuraa, kertaakaan ei tarvinut yksin mennä. Jos joskus joudutte samaan tilanteeseen, niin olen vapaaehtoinen lähtemään mukaanne jos haluatte. Toivotaan ettei tarvetta tule, mutta tiedätte keneen ottaa yhteyttä jos tarve vaatii..







Miten loppu vuosi ja säteet sitten menivät? Entä mitä syöpä on tullut maksamaan? Kerron siitä sitten seuraavalla kerralla ja sitten onkin aika jättää hyvästit ja siirtyä uuteen vuoteen. Ensi vuosi tuleekin olemaan taas hiukkasen erilainen, me molemmat Ukkokullan kanssa täytetään 50-vuotta ja saattaa se jotain muutakin yllätystä tuoda tullessaan. Kunhan ei tuo Simoa, ei mulle, ei läheisilleni eikä kenellekään. Simo ja syöpä, sanoja joita ei meillä kohta enää lausuta.

sunnuntai 18. joulukuuta 2016

Aamupala, aterioista tärkein

Sunnuntai 11.12

Aamulla herättyämme menemme tietenkin aamupalalle, sitähän olen odottanut jo pitkän yön. Aamupalahan on aterioista tärkein, sillä aloitamme päivän. Ja jos ei syö kunnollista aamiasta, ei päivästäkään tule kunnollista. Ja tämä koskee minua, ei välttis muita.

Aamupala on todellakin kattava ja mahansa sai niin täyteen, että sitä (mahaansa) sai melkein kantaa erikseen pois ravintolasta. Tarjolla oli perinteiset nakit ja pekonit, munakokkelia, keitettyä ja paistettua munaa. Oli smoothiet, jogurtit, hiutaleita sataa lajia. Leikkeleitä, juustoja, pasteijaa. Oli croisantit ja piirakat, leivät ja levitteet. Ja se mikä vei sanat suustani oli nutella. Sitä kauhoin kuppiin ja söin lusikalla niin, että meinas mennä taju. Nutella on sellaista jota en koskaan itse osta, sehän on pelkkää rasvaa ja sokeria. Se oli mys lapsuudessa kiellettyä joten sen takia tietenkin niin haluttavaa. Ja nyt Aikku melkein 50v sai kauhoa sitä kuppiin ja syödä lusikalla, voiko elämältä muuta toivoa??






Me Ukkokullan kanssa söimme, haimme lisää ja jatkoimme syömistä. Miten paljon voi ihmiseen mahtua ruokaa? Paljon, voin kertoa sen. Eipä sitten hetkeen tarvitse syödä, kun aloittaa päivänsä näin tuhdisti.





Aamupalan jälkeen kävin katsastamassa hotellin kuntosalin, tietty. Tällä kertaa en itse käynyt treenaamassa, mutta saattaisin kuvitella hotellivieraan siellä painoja nostelevan. Laitteita oli vähän, tila oli suht pieni, mutta luulisin huonompiakin saleja hotelleista löytyvän.




Ja silloin kun tällä paikalla on ollut vankila, ei mahdollinen kuntosali ole varmasti ole ollut tätäkään luokkaa. Penkkipunnerruksia on varmasti vankiloissa treenattu aina, se onkin saattanut olla ainoa mitä on voinut laitteilla treenata. Penkki on saattanut olla ulkona ja siellä on sitten treenattu talvisinkin. Ainakin jos uskoo kuntosalilla ollutta valokuvataulua. Ja miksipä ei uskoisi?



Kiertelimme hotellissa vielä muutenkin, yritimme päästä katsomaan kappelia/juhlasalia, mutta meidän avaimilla ei sinne päässyt. Ja "Herran huone" on paikka jossa ei mua varmasti näe muutenkaan, joten ei haitannut vaikkei sinne päässyt nytkään. Muutaman hauskan valokuvan saimme kuitenkin vielä otettua.






Matkamme hotelliin oli onnistunut ja kokemuksena mukava. Ei tarvitse mennä merta edemmäs kalaan, hauskan kokemuksen saa myös näinkin, lähellä kotia. Suosittelen kokeilemaan. Sitten vielä vähän lepoa aamupalan jälkeen jotta jaksoi lähteä Wilmaa hakemaan.



Wilmalla olikin ollut jännä päivä/yö. Oli ollut niin jännää, että muutamat pisut oli päässyt sinne minne ei pitäisi eli sisälle. Hän otti meidät riemumielin vastaan aivan kuin sanoen: "Viekää minut äkkiä kotiin täältä." Ja tottahan me veimme. Ja vaikka olimme olleet vain yhden yön pois, oli kotiin jälleen kiva tulla. Olen niin koti ihminen, etten välttämättä haluaisi missään muualla ollakaan. Vaan kun välillä käy muualla, tuntuu se koti taas sitäkin ihanammalta. Wilma meni kotona lähes suoraan nukkumaan ja ei muuta tehnytkään koko päivän aikana. Hänellä mahtoi olla rankempi reissu kuin meillä.



Itsellänikin päivä meni lähinnä leväten. Viikonloppu oli mukava, ei tosiaan syöpää mietitty. Ja kohta kun hoidot ovat ohitse, mietitään sitä vieläkin vähemmän.

Maanantai 12.12

Aamulla juna on täynnä, koskapa se ei olisi. Tällä kertaa jouduin seisomaan ja Tikkurilan ja Pasian välillä junan toisesta vaunusta juoksee nainen selkeästi hädissään ja alkaa hakkaamaan vain henkilökunnalle tarkoitettuun ohjaamon ovea, mutta kukaan ei avaa ovea. Vaunu ei ollut lipunmyyntivaunu joten ohjaamossa ei ollut ketään. Nainen painoi hälytysnappulaa joka on seinällä, mutta mitään ei tapahtunut. Sitten hän oli vetämässä jo hätäjarrua, mutta silloin joku huudahti, että mitä olet tekemässä. Nainen vastasi, että joku oli saanut sairaskohtauksen ja pitäisi saada apua. Paikalla oli sairaanhoitaja (matkustaja ilmeisesti), mutta paikalle pitäisi saada lääkäri.

Vaikka hälytysnappia oli painettu, ei mitään kuitenkaan tapahtunut. Eräs matkustaja sanoi soittavansa ambulanssin Pasilaan. Ilmeisesti ei saanut kuitenkaan hälytyskeskukseen yhteyttä, koska kuulin hänen seuraavaksi puhuvan puhelimeen ilmeisesti vaimolleen missä on, mitä on tapahtunut ja pyysi soittamaan apua Pasilaan. Tieto ei varmasti koskaan saapunut junan ohjaajalle, sillä jatkoimme Pasilassa normaalisti matkaamme Helsinkiin. En tiedä miten tarina jatkuu, mutta jäin todellakin ihmettelemään mitä tekee hälytysnapeilla jos kukaan ei siihen vastaa. Luulisi hälytyksen menevän johonkin jossa siihen reagoidaan. Ja toivon tosissaan, että hänellä joka sairaskohtauksen sai, on kaikki hyvin. Ja en halua itse ainakaan saada koskaan mitään vakavaa sairaskohtausta junassa jos avun saanti on tätä luokkaa.

Tänään on taas fyssari. Kerron, että multa on kielletty salilla käynti kielletty. Ihmettelee miksi ihmeessä, ei ole mitään syytä miksei salilla voisi käydä sädehoidon aikana. Mua niin suututti, mua on huijattu!! Sädehoitaja joka tämän ohjeen antoi, oli nuori ja hän varmasti itse uskoi antamaansa ohjeeseen. Fyssarini taas on tehnyt rintakirurgisella osastolla töitä lähes kaksikymmentä vuotta ja nähnyt varmasti hiukkasen enemmän leikattuja rintoja kuin kyseessä oleva nuori hoitaja joten uskon todellakin häntä. Ja tietenkin uskon, kun tämä vastaus miellyttää mua paljon enemmän kuin kielto salilla menemisestä. Tottahan sitä uskoo siihen, mikä itseään miellyttää, luonnollista, eikö?

Illalla keksin hyvän tavan saada palapelin teosta vieläkin haastellisempaa. Kaadan kasan riisiä pöydälle, sille samalle jossa lojuu palapelin palojani. Ja kun siivoan riisit roskiin, en voi olla varma montako palaa meni riisin mukana. Asia lienee selviää mulle kyllä myöhemmin.