Lukijat

torstai 12. tammikuuta 2017

Mitä syöpä tuli maksamaan?

Nyt on mennyt taas luokattoman paljon aikaa siitä, kun olen viimeksi kirjoittanut. Täytyy oikein ihmetellä miten sain aiemmin tekstiä tulemaan kuin liukuhihnalta ja nyt ei millään, nyhtää saa joka sanan.

Viimeksi mietin miten matkani oli Simon kanssa sujunut, hiukan yhteenvetoa vuodesta. Loppu vuodestahan mulla oli säteet, 25 kertaa eli joka arkipäivä sain käydä syöpäklinikalla hakemassa annoksen aurinkoa. Tai tuskin ihan aurinkoa oli, mutta samanlaista vaikutusta oli kuin olisin palanut kunnolla. Onnekseni iho ei sentään mennyt rikki, hiukan muutti väriään paikallisesti, ei sen enempää.


Kuvasta näkee myös hyvin sen, kuinka nesteinen mun kainalo/rinnan alue, oikein kunnon nestepussi. Arpea kiristää, säteet laittoivat sen vielä kireämmälle kuin mitä aiemmin ollut.

Säteet myös väsyttivät, sen kerroinkin viime kerralla. Mutta vasta nyt kun en enää niissä käy, tajuan kuinka paljon ne väsyttivätkin. Sytostaatista tuli myös väsymystä, mutta se meni aina ohitse. Säteistä tuleva väsymys tuntui olevan jatkuva olotila. Johtunee varmaan siitäkin, että siellä sai ravata joka päivä. Vähemmästäkin tulee hoitoväsymystä. Vaan nyt se on ohitse ja sitä ei tarvitse enää miettiä. Ja vaikka olen sanonut ettei toivominen mitään auta, niin pakko tässä vaiheessa sanoa toivovansa ettei enää koskaan tarvitse olla samassa tilanteessa uudestaan. Ei siis enää Simoa eikä sukulaisiaan, kiitos!!

Lähtiessäni syöpikseltä viimeisen kerran alkoi mua itkettämään. Oli todella lähellä etten olisi alkanut itkemään matkalla takaisin töihin. Helpotus oli niin suuri, tuntui kirjaimellisesti kiven tippuminen sydämmeltä, olin kestänyt sen kaiken. Diagnoosista oli seitsemän ja puoli kuukautta. Leikkauksesta kuusi ja puoli kuukautta ja hoitoja oli viisi ja puoli kuukautta takana päin. En katsonut taakseni lähtiessäni, mutta kuvan otin ja laitoin lapsilleni ja siskoilleni menemään. Näin iloiselta näyttää syövästä selvinnyt mutsinne ja siskonne. Oikein alkaa itkettämään tätä kirjoittaessani ja miettiessäni koko asiaa.




Laskin tässä mitä syöpä tuli maksamaan. En ole ottanut mukaan esim. matkakuluja, sillä kuljin hoidoissa ja lekurissa ym samalla matkakortilla millä kuljen töissäkin eli niistä ei tullut ylimääräistä kustannusta.          

Lääkärissä kävin yhteensä seitsemän kertaa. Kerran tapasin leikkaavan kirurgin ennen leikkausta, leikkauksen jälkeen pari viikkoa ja tapasin hänen sijaisensa. Sytostaattia ennen tapasin lekurin ja hänestä jäi ihana tunne, no se ei onneksi maksanut mitään ylimääräistä. Saatuani yhden syton tapasin jälleen lekurin. Hänen kanssaan emme ystävystyneet todellakaan, hän ei ymmärtänyt mitä puhun koska puhuin liian nopeaan. En laskuttanut häntä tästä, mutta jouduin tapaamaan häntä vielä kerran neljännen sytostaatin saatuani. Tapasin sädelekurin ennen sädetystä ja uuden sädelekurin säteiden loputtua ja sanoessani hyvästi koko syöpäklinikalle. Kaikki lekuri käynnit tulivat maksamaan yhteensä 230,30€.

Leikkauksen jälkeen kävin 8 kertaa kirurgisella punkteerauttamassa tissiäni. Tämä maksoi 72€. Kävin myös juhannusaattona punkteerauttamassa Meilahden päivystyksessä josta sitten muistivat mua 32,70€ laskulla.

Fyssarilla olen käynyt yhteensä 19 kertaa (eikä loppua näy) ja ne ovat maksaneet 171€

Sytostaattia sain 6 kertaa ja ne maksoivat mulle 54€

Säteitä sain 25 kertaa ja ne maksoivat 225€

Lääkkeet joita olen joutunut ostamaan ovat maksaneet 172,54€ saaden kelan korvauksia 1489,84. Ilman kelaa olisin siis maksanut lääkkeistäni 1662,38€.

Leikkauksesta ja nälkäkuuristani sain maksaa 77,60€

Lääkärin todistuspalkkio maksoi 24,33€ (hän todisti syöpäni kelalle, jotta sain 100% korvauksen eli maksan osasta lääkkeistä vain 4,50€ omavastuun)

Uusia rintaliivejä joihin saa tekotissin olen hankkinut neljät, aina alennusmyynnin aikaan. Näistä olen maksanut 100€ pyöreästi. Jos sinulla on tarvetta tällaisille liiveille niin suosittelen käyttämään Lindexin verkkokauppaa, on edullisin vaihtoehto. Myös uimapuvun ostin vertaiseltani josta maksoin 30€ (kiitos sinulle jos tätä luet).

Silikonirinta maksoi 300€ ja/urheilutissi maksoi 91,20 (näitä en onneksi joudu itse maksamaan)

Tukihanska ja hiha joita joudun käyttämään nesteen kerääntymisen takia maksavat 421€, nämäkin kuuluvat sairaudenhoitoon eli ei mene mun pussistani.

Peruukki kustansi 133€ ja sekään ei mennyt omasta pussista. Tosin en sitä kertaakaan käyttänytkään eli hyvä niin. Peruukkishampoon, hoitoaineen ja geelin ostin ja maksoin niistä 48,05€. Ovat aavaamattomana kaapissani, jos sinulle tulee tarve moisille niin tule hakemaan pois.

Laskin siis kaikki maksamani summat yhteen ja sain lopputulokseksi 1237,52€. Sen verran tuli siis Simo maksamaan mulle. Jos en olisi saanut kelan korvausta tai tissit/hanska/peruukki ei kuuluisi apuvälineisiin ja siten ilmaisia sairastajalle olisin maksanut kaikesta 3672,56€
En uskalla edes miettiä kuinka kalliita ovat esim sytostaatti annos, muistaakseni hoitaja puhui tonnista tai toisesta per kerta. Säteet ovat varmasti kalliita, en epäile ollenkaan. Joten olenko onnellinen asuessani Suomessa? Todellakin olen kiitollinen kotimaastani. Nyt jos koskaan sitä osaa arvostaa entistä enemmän. Miettikääs kun tää kaikki menisi omasta pussista??!!

Mähän en ollut juurikaan sairaslomalla koko syövän aikana (koko vuonna alle 60 päivää saikkua, ei huono). Jos olisin ollut, pitäisi laskea myös menetetyt ansiot, mutta nyt niitä ei tullut.

Entisen pomoni sanoin, maksan mielelläni veroni tästä lähtien!!

Mitä muuta kuului loppu viuoteen? Joulu meni nopeaan ohitse, itse asiassa niin nopeaan etten tainnut ehtiä edes yhtään kuvia ottamaan. Ruokaa tietty tuli syötyä aivan liikaa ja en valehtele ollenkaan jos väitän ainakin kerran päivässä päättäneeni heti huomenna aloittaa fiksun syömisen. Mutta joulu tuli ja meni, meni uusivuosikin ja ruokahalut ei pienentyneet eikä poistuneet vaan sama syöminen jatkui ja jatkui kunnes tänään tuli stoppi. Nyt se on loppu, finito, end, nyt aloitetaan taas järkevämpi syöminen!!





Tälläistä joulua joillakin, ei tosin meillä :/



Uusivuosi meni kans töissä, aivan kuten joulukin. Olin tämän vuoden vikana päivänä vikaa kertaa "omalla" salillani eli salilla jossa olen käynyt melkein 10v. Nyt oli aika jättää hyvästit sille paikalle ja sen kunniaksi otin viimeiset kuvat sieltä.





Kuten varmaan näettekin, ovat hiukseni alkaneet jälleen kasvamaan ja ne ovatkin upean väriset, harmaat joka harmaan sävyllä. Myös kiharaa saattaa olla tulossa, suihkussa käytyäni hiukset pyörteilee joka suuntaan, myös ulospäin kihartuen.



Nyt on tullut aika kiittää teitä kaikkia jotka olette kanssani tätä matkaa tehneet. Matka oli raskas, mutta huomattavasti raskaampi se olisi ollut ilman tätä blogia ja teitä lukijani. Toivotan teille kaikille oikein ihanaa vuotta, olette sydämmessäni kaikki. <3 Nöyränä kiitän ja kumarran, olette olleet huikeana tukenani tämän (viime vuoden) ajan. Nyt tämä blogi hiljenee ja siirrymme toiselle saitille eli tänne, tervetuloa mukaan seuraamaan miten saadaan Aikusta timmi 50v. Simo hiukan hidasti matkaani, mutta sitä emme murehti vaan jatkamme kovilla treeneillä ja hyvällä asenteella.

Tähän loppuun on hyvä laittaa viimeinen kuva viimeisestä päivästä viime vuotta. Ystäväni sanoin: "Tästä kuvasta huokuu elämä." <3


torstai 29. joulukuuta 2016

Millainen matkani rintasyövän kanssa on ollut vol1

Viime kerran kirjoittelusta on mennyt jo niin paljon aikaa, että ihan hävettää. Asia on ollut useinkin mielessäni, mutta en ole saanu tehtyä asian eteen mitään. Mä olen ollut todella väsynyt näiden säteiden takia jotka ovat meneillään. Joka päivä tekisi mieli ottaa päikkärit vaikka yöt menee hyvin nukkuen. Useina iltoina olen jo yhdeksän jälkeen unten mailla tai ainakin sängyssä lukemassa. Vaan aivan yhtä väsynyt olen seuraavanakin päivänä. Tiedä sitten johtuuko se säteistä vai tästä pimeydestä eikä sillä ole oikeastaan mitään väliä, koska molemmat loppuu kohta. Huomenna vika sädetys, pimeys kestää vielä jonkin aikaa.



Väsymys ja saamattomuus on näkynyt myös siinä, etten ole laittanut yhtään mitään ylös eli en osaa sanoa mitä olisi minäkin päivänä tapahtunut. Tuskin kuitenkaan mitään ihmeitä, koskapa mulle.. En siis voi tehdä normaalia päivitystäni. Sen sijaan teen kollaasin matkastani kuvien kanssa. Vanhan toistoa joo, mutta sitähän se aina loppu vuonna on, käydään lävitse mitä tänä vuonna on tapahtunut ja mietitään mitä siitä opittiin. En tiedä opinko ite mitään, mutta uskon tämän vuoden mua jollain lailla muuttaneen. Ei musta varmaan yhtään parempaa tai mukavampaa ihmistä ole tullut, mutta sisäisesti ehkä olen muuttunut.

Myös blogin kirjoitus on tuntunut aivan ylitse pääsemättömältä ja tuntuu siltä, että kun loppuu matkani hoitopolulla, on myös hyvä lopettaa bloginikin. Tämä oli alunperinkin tarkoitus olla itselleni henkireikä matkallani parannukseen ja siinä se on toiminut tosi hyvin. Ja nyt kun tämä matka on taitettu ja uusi matka alkamassa, on tämän kirjan kannet hyvä sulkea. Ennen tätä matkaani kirjoittelin blogia matkastani elämäni kuntoon kun täytän 50v ensi vuoden syksyllä. Ajattelin alkaa sitä taas päivittämään, se on ajankohtaisempi kuin tämä. Vaikka kuntoni ei tule olemaan sellainen kuin olin sen ajatellut olevan, mutta eipä väliä. Arvostan enemmän sitä, että olen elossa. Täältä voit käydä jo kurkkaamassa entisiä kirjoituksia. Tämän blogin kirjoittamisen aikana on tuo blogi ollut tauolla. Nyt kun tämä joutaa tauolle, on aika kaivaa toinen esille. Eikö vaan?

Millainen matkani ja vuoteni on ollut? Pääsiäisenä, 25.3 löysin itseltäni patin rinnastani. Meni pari viikkoa ennen kuin sain tilattua itselleni lekurin ja sitten kun sinne viimein pääsin, sain ajan kuvauksiin vasta neljän viikon päähän. Näin jälkikäteen ajatellen todella erikoista viivytellä tuolla lailla, mutta näin se meni.


Katsoessani mitä kuvia olen sinä päivänä ottanut, löysin nämä. :-)

Ennen kuvauksia ja diagnoosin saantia jatkoin elämääni normaalisti. Löytäessäni patin oikeasta rinnastani nimesin sen heti Simo Syöväksi, aina välillä sitä tunnustelin ja mietin, mutta suurimman osan aikaa en suonut hänelle ajatustakaan. Miksipä olisin?





13.5 perjantaina kävin sitten mammografissa ja paksu-ja ohutneulanäytteissä. Samana päivänä sain soiton lekurilta ja hän kertoi puhelimessa diagnoosin, rintasyöpä. Hetken tuntui kuin olisi elämä pysähtynyt siihen, kuin se olisi maailman loppu. Hyvin nopeasti tajusin, ettei tämä ole minkään loppu vaan uuden elämän alku. Hetkeäkään en ole miettinyt, ettenkö tästä selviäisi, tiesin alusta saakka selviäväni.

Kesäkuussa sitten leikattiin, tarkemmin 14.6 ja paikkana toimi Kirurginen sairaala. Leikkaus meni hyvin, oleminen sairaalassa meinasi koetella hermoja, kun eivät antaneet bodarille ruokaa. Sain useampaan kertaan kysellä josko sitä evästä saisi ja loppujen lopuksi sitä tuli, melkein lähti jopa nälkä.



Ukkokulta kävi mua siellä katsomassa, vaikka olin vaan yhden yön siellä. Mutta ihanaa, että tuli. Heti sairaalasta kotiuduttuani söin heti omaa ruokaani, sitä mistä tulee hyvä oloa ja mistä vatsa kiittää.







Kotiin pääsin tosiaan heti seuraaavana päivänä ja siitä se parantuminen sitten alkoi. Dreenipussi roikkui leikatusta rinnasta, mutta ei haitannut yhtään. Kävin dreenin kanssa lenkillä heti kun jaksoin eli varmaan parin päivän päästä leikkauksesta. Salille meno oli kiellettyä kolmeen viikkoon ja se meinasi syödä naista.





Juhannusta vietimme Ukkokullan kanssa Mustikkamaalla kuvaten. Olinhan saanut juuri uuden kameran, tai me olimme saaneet Ukkokullan kanssa Ukkokullalta. Olihan meidän 10-vuotis päivämme.




Juhannuspäivänä jouduin myös käymään Meilahden päivystyksessä tyhjentämässä rintaani johon seroomanestettä kertyi leikkauksen jälkeen vielä hetken aikaa. Muistaakseni kävin kaiken kaikkiaan ehkä 10 kertaa punktreemassa sitä pois, mutta vain kerran Meilahdessa. Siellä päivystys olikin tosi siisti ja hieno paikka ja palvelu oli hyvää ja ystävällistä.



Aloitimme kesällä myös Ukkokullan kanssa uuden harrastuksen, geokätkeilyn. Se olikin mukavaa puuhaa ja välillä sai nauraa katketakseen. Tosin muutaman kerran taisi olla hetken mykkäkoulukin paikallaan. Wilmakin pääsi tiimimme jäseneksi, tosin hän oli usein se hiljainen jäsen ja mielummin jäi kotiin nukkumaan.





Leikkauksen jälkeen olin kolme viikkoa sairaslomalla ja sitten menin taas töihin, Iki ihanat työkaverini olivat muistaneet mua aivan ihanalla korulla. Tiesin olevani heidän mielessään ja he tulisivat tukemaan mua koko matkani aikana. Mulla on maailman parhaimmat työkaverit. <3




Neljä viikkoa pidin sitten taukoa salilta ja sitten aloitin taas hiljalleen treenaamaan. Aluksi piti olla tosi varovainen varsinkin yläkropan suhteen, rintaa kiristi ja arpea sai hieroa ja vaivata useaan otteeseen. Käteen kertyi nestettä ja sitä siellä on valitettavasti vieläkin. Nyt neste on suurimmaksi osaksi kämmenessä sekä sormissa ja sen takia käytänkin kompressiohanskaa päivittäin. Ja olen käynyt koko syksyn fysioterapeutilla eikä loppua näy.








Heinäkuussa alkoi sitten sytostaattihoidot. Ekalla kerralla mukanani oli rakas tyttäreni mua tukemassa. Olihan kaikki outuoa ja ihmeellistä. En yhtään tiennyt mitä tulee tapahtumaan, millainen olo mulla siitä mahtaa tulla, miten selviän kotiin vai selviänkö ollenkaan jne. Oli ihanaa kun hän lähti tuekseni sinne.


Ekan sytostaatin jälkeen meni parisen viikkoa ja alkoi hiukset tippumaan päästä. Joitakin päiviä sitä jaksoin ja sitten ajoimme Ukkokullan kanssa ne pois. Ja nauroimme mahat kipeänä, se oli niin hulvatonta hommaa ettei mikään koskaan. Ja vapauttavaa ja helpottavaa huomata ettei sitä näyttänytkään kikkeliltä korvilla.














Kävimme myös yhdessä katsomassa peruukkeja ja yhden valitsinkin. Koskaan se ei kyllä päässäni ollut ja aikansa kun oli kaapissa maannut laitoin sen eteenpäin ja vertainen sai itselleen uuden hiustyylin.



Toisella sytostaatilla oli sitten Ukkokulta mukana mua ja kanssasisariani palvelemassa. Hän haki juomista ja jääpaloja. Ja viihdytti läsnäolollaan. Ihana Ukkokultani, mun rakas!!





Kesälomalla kävimme Kokkolassa. Siellä myös geokätköilimme ja paljon niitä löysimmekin. Ja kun pääsin ite suunnistamaan, niin me tietenkin eksyttiin. Mutta löydettiin "ranta" keskeltä ryteikköä, missä ottaa aurinkoa, jos se vaan olisi paistanut.


Kekkonen rannalla :-)


Sytostaattia sain yhteensä kuusi kertaa, aina kolmen viikon välein. Jokaisella kerralla sain sinne seuraa, kertaakaan ei tarvinut yksin mennä. Jos joskus joudutte samaan tilanteeseen, niin olen vapaaehtoinen lähtemään mukaanne jos haluatte. Toivotaan ettei tarvetta tule, mutta tiedätte keneen ottaa yhteyttä jos tarve vaatii..







Miten loppu vuosi ja säteet sitten menivät? Entä mitä syöpä on tullut maksamaan? Kerron siitä sitten seuraavalla kerralla ja sitten onkin aika jättää hyvästit ja siirtyä uuteen vuoteen. Ensi vuosi tuleekin olemaan taas hiukkasen erilainen, me molemmat Ukkokullan kanssa täytetään 50-vuotta ja saattaa se jotain muutakin yllätystä tuoda tullessaan. Kunhan ei tuo Simoa, ei mulle, ei läheisilleni eikä kenellekään. Simo ja syöpä, sanoja joita ei meillä kohta enää lausuta.